Ici, les méandres du système !
Déjà, un syndrome, une maladie apporte sa part de dommages collatéraux...Une mauvaise prise en charge les accentue. Elle touche chaque membre de la famille proche et de l'entourage. C'est avant tout un combat, puis la recherche d'aide, d'un diagnostic et le soutien. Puis vient le deuil..Mais lorsqu'on fait face à un deuil, normalement on sait duquel il s'agit oui, mais aussi de la cause. Hors, nous avons vécu ce deuil, certes, celui de l'enfant qui n'aura pas les mêmes chances face à la société dans laquelle nous vivons avec ses valeurs et stéréotypes bien ancrés, mais aussi celui de la famille imaginée car tous sommes touchés inévitablement.
Mais qu'en est-il lorsqu'on le vit pour la mauvaise raison et à travers une tonne d'intervenants avec chacun ses tonnes d'interventions et de trucs ?4 ans à croire au mauvais diagnostic (SGT) donc 4 ans à intervenir de la mauvaise façon sous bien des égards...L'enfant dans tout ce cirque ?Et les proches qui croient, tentent, s'accrochent, désespèrent et recommencent ?
Plus de 8 ans à tenter de comprendre et aider du mieux que je pouvais pour que Joshua se voit comme une personne à part entière, développe une estime de lui...Depuis 2 ans, je suis revenue à mon premier instinct : Le syndrome d'Asperger et depuis, les efforts portent fruits, enfin. Mais toutes ces années ont tué une petite parcelle en chacun de nous.Un des dommages collatéraux est l'impact sur le petit frère qui a lourd sur ses épaules pour son jeune âge ( bientôt 9 ans), puis le couple et chacun de nous individuellement.
Il y a 2 semaines, j'ai reçu le diagnostic de fibromyalgie qui selon moi est en lien direct avec l'anxiété profonde que je vis à chaque instant, parce que jamais l'enfant et la situation nous sortent de l'esprit, jamais...
Oui, je pars en guerre contre ce système qui considère les familles comme des numéros de dossier et nous classe automatiquement dans telle catégorie avec l'aide d'intervenants qui sont, bien malgré eux, présents que 3 mois dans un dossier et passe au suivant selon les règles de ce même système...
