Dans les méandres du système de la santé mentale

Handicap invisible que sont les TSA (TED) sournois qu'est le SGT, imprévu qu'est le TDA/H...

Mauvaise prise en charge et la vie d'une famille bascule.
Elle prend le bateau qu'on lui indique, mais doute...
Et les situations se répètent et empirent...
On se raconte, encore et encore. Après avoir rencontré plus de 50 intervenants de tous genres en 15 ans, nous y voici, enfin depuis 2011

samedi 10 novembre 2012

Un siècle !

Oh oui, là on peut le dire, y'a bien un siècle que j'ai pas écrit !
Comme à l'habitude, l'été n'est pas la période propice pour l'écriture chez moi, ça bouge beaucoup trop et j'ai l'impression de passé ces périodes menottée!
Alors en dehors des expositions de Joshua (4 en tout) qui ont été très demandante vu mon état de santé qui a empirée, on a délaissé les services de l'équipe DI-TED-DP, pour nous, maintenant qu'il a 14 ans, c'est trop peu trop tard et comme le travail ne se faisait qu'avec nous, ce n'était pas adéquat pour rétablir une vie familiale adéquate. Honnêtement, et en toute modestie, avec les années passées à vraiment observer, étudier et pratiquer le quotidien de différentes façons avec Joshua, je reste la mieux qualifiée.

Alors et cet été?
L'adolescence a fait son entré dans la vie de  Joshua et la nôtre!
Donc pour lui, recherche encore plus forte d'identité, encore plus de mots et d'expressions plaqués, un caractère encore plus explosif et plus assuré.
Et les filles... !
En restant "objective", Joshua reste un beau bonhomme avec plein de charme inconscient. Mais aussi avec une intelligence sociale plus jeune que son âge, donc, un peu de remous et de pleurs pour ses gentes dames !
Évidemment, il a beaucoup de difficulté à ressentir et même éprouver de l'empathie pour elles... donc un autre facette à travailler qui s'ajoute!

Et sinon?
Joshua a été victime d'un violent accident de vélo alors qu'il faisait la course avec un grand pic :(

Cet évènement restera à jamais gravé dans nos coeurs...Celui-ci et les menaces de mort qu'il a reçu, tout ça à 4 jours d'intervalle donc : CLSC, dentiste et Sûreté du Québec dans la même semaine.

Comment Joshua a vécu tout çà ?

Difficilement, vous vous en doutez!
Il s'est privé de ses marches pour ses passions: ornithologie et photographie, pendant une bonne période de peur de rencontrer cet individu..
Ce dernier est passé en cour le 9 avril dernier, quel verdict, nous ne le savons pas encore à cause d'un suivi médical pour moi qui m'a paralysée pendant les dernières semaines, mais je m'informe sous peu.

Il a pris un peu de temps également à refaire du vélo, mais il y est parvenu 3 semaines après l'accident.

Dans tout ça et malgré les horreurs vécus, Joshua a aujourd'hui un peu plus de ressources face à son vécu, ce qui est bien en soi :)



Sophie & Joshua

samedi 18 août 2012

La fierté d'une maman !

Désolée d'avoir été si peu bavarde cet été. Joshua est passé de photographe amateur à un presque semi-professionnel pendant ce temps!
Sa 3 ème exposition en tant que photographe naturaliste est en cours !
Ses 14 ans débutent en force !
De ce fait, je vous invite , si le coeur vous en dit, à passer sur ce site http://concoursphotos.meteomedia.com/entry/7508159-L%27enfant-volant?gid=15999&offset=3&sort=votecount%20DESC%2Cid%20ASC&channel=20367 pour son 1 er concours photos !
1 vote / jour :)

Sophie, fière maman de Joshua

mercredi 20 juin 2012

Pour dire à quel point ils ont de grandes forces !

Voilà, oui, le syndrome d'Asperger restera toujours une forme handicapante face à la société, mais aujourd'hui, avec tout l'amour, toute l'intensité à croire en lui et en sachant bien l'encadrer, voilà mon fils, qui a fêté ses 14 ans hier, avec sa première exposition en tant que photographe naturaliste !
Ce fût un succès et on remet ça de plus bel du 15 août au 2 septembre à la Maison Brass'Art !








Et tout heureux de s'être faire offrir par une amie-ornithologue d'un site web, un super Nikon avec 2 objectifs ! Retenez bien son nom !

Alors il ne faut pas baisser les bras !

Sophie & Joshua

lundi 4 juin 2012

1 ère Exposition photo de mon fils !

Ce samedi 9 juin, mon fils, Justin Lapierre , bientôt 14 ans, fera 1ère exposition photos. Depuis 5 ans Justin est passionné pour la photographie en milieu naturel : faune ailée, flore et paysage font partie de ses intérêts. Justin est atteint du syndrome d'Asperger et ses photos témoignent de son talent à montrer ce que son regard capte et souvent nous échappe.
Maintenant, il donne même des cours d'ornithologie à sa polyvalente, voilà ce qu'apporte le support et l'implication pour nos jeunes talents !






samedi 5 mai 2012

Ce long silence....

Beaucoup d’évènements se sont passés depuis 1 mois, autant pour Joshua que pour moi...
Ce mois nous a démontrer toute l'ampleur que l'immaturité sociale peut causer et à quel point cette même immaturité rend nos enfants fragiles, influençables et crédules.
A bientôt 14 ans, il fait face à l'adolescence sans trop en comprendre le sens encore et malgré tout, il doit subir les frasques de cette période!
Mais il fera son chemin comme tous les autres Aspies l'ont fait!
On prépare une belle exposition photos juste pour lui ! Il doit faire partie des cas d'exception et on ne peut passer à côté se ce talent !


Pour ma part....
Beaucoup de changements, après ces 10 ans pour mon fils, c'est maintenant à mon tour de me soigner et les dégâts semblent assez dévastateurs...
Il y a 2 ans, on m'a diagnostiquée fibromyalgique, mais comme tout s'intensifie à un rythme fou depuis 4-6 mois, on entre maintenant sur la voie de la sclérose en plaques...

Voilà en grande partie la raison de mon silence, une autre porte dans mon esprit vient de s'ouvrir face à l'avenir et je dois allumer les lumières une à une et entrevoir la possibilité de découvrir une à une les pièces de cette zone obscure...Et l'avenir qui s'y rattache....

Ce 8 mai, j'aurai quelques réponses à ces maux, promis, je vous reviens avec des suites!

Sophie & Joshua

jeudi 22 mars 2012

dimanche 18 mars 2012

On fait des gains et on grandit !

Oui, malgré tout, ces années de bataille auront eu du positif !
Beaucoup de connaissances acquises, beaucoup d'exercices sur le terrain font en sorte qu'aujourd'hui j'apporte aux parents l'expérience que m'aura apportée cette longue quête, je poursuis en devenant Coach Parental !
Un support dont j'aurais aimé pouvoir profiter dès le départ et qui aurait probablement sauvé quelques années de grandes peines, déceptions et remises en question!
Mais attention, pas thérapeute!
La thérapie, pour ma part, ne peut venir qu'après la compréhension de certaines facette et les réponses...

On m'a souvent suggéré de le devenir, mais avant d'aller apporter son soutient aux autres familles, il faut d'abord avoir retrouvé une certaine sérénité et stabilité au sein de la sienne !

Alors, voilà un rêve qui enfin prend vie, un rêve qui a été retardé par ma propre quête mais ce retard  m'aura été bénéfique et m'aura permis grandir d'énormément  !

Sophie & Joshua

vendredi 24 février 2012

Pénible évidence...

.....De s'apercevoir qu'au final, on ne nous croyait pas pendant ses 10 dernières années et ce, malgré nos cris de détresse, notre quotidien raconté, et tous les revers rencontrés face au système de la santé , nommés...
A travers toutes ces années, vu les commentaires reçus, nous avons eu énormément de remises en questions:
Faisions-nous bien, mal ?
Voyions-nous juste ou avions-nous créé de toute pièce et collé ce syndrome à Joshua , l'amenant à s'en imprégner lui-même ??
Une confiance en moi durement affectée, une crédibilité dure à construire et constamment en justification pour convaincre...

Donc 10 ans sans support, oui, on a écouté, mais pas entendu, simplement parce la confiance n'y était pas, je cherchais inutilement à apposer un étiquette à mon fils, nous étions trop ferme par moment, pas assez par d'autre, nous laissions passer trop de choses, je cherchais...trop...

Alors on s'interroge, se remet inlassablement en question, on lâhe prise et on y revient parce qu'on sait, on ressent son enfant...
Peu importe ce que les sois-disants spécialistes rencontrés à coup de 20 minutes peuvent dire, on sais, je savais, c'en était viscéral.
J,ai fait ma maîtrise en montant moi-même le profil de Joshua, j'ai fait leur travail et un jour, un professeur de l'université Mc Gill à signer, endosser mon acharnement, mais encore, ce n'était pas suffisant pour convaincre !

Puis un reportage a tout changé...Tout, probablement pas mais au moins, elle m'a redonnée ma crédibilité...

Sophie & Joshua

lundi 13 février 2012

Le déni....

Le déni, souvent arrive des proches...Une conception d'éducation, une idée préconçue, je ne sais pas. Aujourd'hui, je me fais cette réflexion: sans la confiance donnée envers les parents d'un enfant atteint d'un syndrome, comment croire le diagnostique formulé par un haut gradé en pédopsychiatrie ? C'est la malheureuse constatation souvent rencontrée. Malgré que cela fasse des années que je sais, que je sens tout au fond de mes tripes que mon enfant a des particularités, que je parle de notre difficile et parfois pénible quotidien, que je tente ces dernières 10 années de faire saisir tout l'impact sur notre vie familiale et surtout, que NOUS sommes les parents , que JE suis la maman, on ne me crois pas, tout simplement... C'est immensément bouleversant au niveau de l'estime de soi ce matin de faire ce constat, surtout que ça implique un sentiment d'incompréhension, de solitude forcée et de longues discussions qui auront été vaines et inutiles... Pour moi, il n'y a pas pire que de sentir de ses proches ce sentiment de non-croyance... Comment avoir l'écoute et l'aide si personne n'y croit dans notre propre entourage.... En fait ce qui est le plus douloureux, c'est de voir la compassion vis-à-vis d'autres familles de notre entourage et par le déni, de ne pas voir notre détresse... Oui, triste constat, mais je suis confortable avec tout de même, on taira le sujet à l'avenir... Un peu plus de réclusion! Sophie & Joshua

jeudi 26 janvier 2012

On saute une étape !

Ah...Au final, je n'aurai même pas le temps de me rendre aux plaintes! Après qu'une intervenante se soit fait expliquer qu'elle réfutait le DX donner par un renommé pédopsychiatre qui se trouve à être un peu le chef clinique des autres pédopsychiatres et initiateur de leur programme , elle a probablement du l'expliquer à sa clinicienne qui elle, a bien étudié avec une collègue les notes et l'équipe a finalement accepté le le diagnostic posé. Mais je ne m'arrête pas là, tant de familles se trouve impuissante dans de telles conditions. Je le déplore hautement et le redis, le système de la Santé Mentale est malade, sans ressources et les équipes doivent sélectionner qui aura droit aux services offerts. Les règles sont strictes et c'est la raison pour laquelle on nous a refusé ces services au début: il faut un vrai rapport, sur de vraies feuilles notées ainsi et un minimum de pages... Bref gardez bien ces mots en tête, c'est à vous finalement à faire le travail des professionnels qui, ensuite, si ils vous ont bien entendus, rédigeront ce dont vous avez besoin pour l'obtention de ces dits services... Sophie & Joshua

jeudi 12 janvier 2012

L'Histoire sans fin...

Ah, certaine que plusieurs d'entre vous connaissent l'Histoire sans fin et c'en est une très belle avec ...une belle fin !La notre ne semble pas pouvoir se terminer, le système ne cesse de nous pousser encore plus loin tenant au bout de son bâton, l'aide souhaitée sans jamais nous permettre de l'atteindre et ce, depuis + de 10 ans !10 ans, j'en reviens toujours pas ! Aujourd'hui, me croyant bien armée et remplie d'espoir avec en main un diagnostic de syndrome d'Asperger avec traits Tourette pour notre fils de bientôt 14 ans, poser par un pédopsychiatre reconnu, professeur à l'Université McGill et chercheur, me voici encore revenue au point de départ ! Et oui, la très haute placée équipe de DI-TED-DP ne valide pas le rapport de 4 pages émis en urgences psychiatrique à l'Institut Douglas par ce pédopsychiatre ! Non mais...Où j'ai pas saisi moi là? On a été poussé à aller au privé, une association a même déboursé 700$ pour nous aider, 3 mois plus tard rien de significatif n'en ressortait, lire ici on veut votre argent, on doit le revoir!Mais pendant tout ce temps, rien ne s'arrange à la maison au contraire! 6 ans plus tard après notre entrée en santé mentale, nous avons vu un médecin de ce secteur, puis un pédopsychiatre se prenant pour Dieu et où il n'y a eu aucune évaluation, 2 rencontres téléphoniques avec supposé très renommé docteur en TED qui n'a jamais rencontré ni évalué notre fils mais le disant atteint du SGT, une rencontre à HRDP, enfin une évaluation non complété au privé et enfin le Douglas...Et ici je ne nomme pas tous les intervenants sociaux (+ d'une trentaine!) Malheureusement, nous ne sommes pas la seule famille prise dans ce tourbillon de mauvaises prises en charge, amenée d'espoir en désespoir, pris au point de songer à se séparer de son enfant afin de reprendre un peu de souffle... Nous souhaitons le meilleur pour lui, on ne veut pas laisser le fossé se creuser entre sa famille et lui, étonnamment ce sont ceux qui sont en place pour l'éviter qui sont les plus grands absents..... Nos enfants, leur vie à venir...Constamment mise en échec... L'Histoire sans fin, je préfère de loin le film que notre Histoire sans fin.... Sophie & Joshua

Redevenir tout simplement maman

Dès que je saurai trouver les bons mots et les placer correctement, je vous reviens .... C'est mon souhait le plus cher et celui de mes proches j'en suis certaine, même de Joshua qui semble avoir oublié sa maman de ses premières années de vie! Je l'ai déjà écrit, un enfant souffrant, peu importe de quelle maladie ou syndrome, la famille toute entière, de près ou de loin, en souffre également. Je suis Sophie, je suis femme, je suis maman de 2 magnifiques garçons, je suis une conjointe qui partage sa vie avec un homme que j'adore depuis bientôt 20 ans, je suis une personne avec la tête remplie de projets constructifs, finalement je suis...humaine et j'étais limitée il y a encore 10 ans dans mes connaissances... Maintenant, redevenir maman pour moi, c'est presque donner naissance à nouveau à mes enfants! Les dernières années m'ont fait porter plusieurs chapeau que je n'avais pas souhaités... Ce n"tait pas à moi de dresser le profil de mon fils à leur place, de faire la différence entre le TOC et le TED, de chercher l'aide, me battre pour une simple évaluation...Une personne a manqué à son mandat, en fait 2, et pas n'importe quelle! De très réputés pédopsychiatres ! Un nous assommait avec ses cours et est allé jusqu'à dire que les enfants atteints d'un TED ne faisaient pas de colère ! L'autre n'a jamais même vu Joshua ou ne nous a rencontrés, mais affirmait, deux fois plutôt qu'une, qu'il n'y voyait aucun TED... Bref, ce fût une très longue croisade qui n'aurait pas du me revenir de faire à moi toute seule. Aujourd'hui, pas moyen de rattraper le temps gâché, mais aller de l'avant, ça je peux! Sophie & Joshua