Dans les méandres du système de la santé mentale

Handicap invisible que sont les TSA (TED) sournois qu'est le SGT, imprévu qu'est le TDA/H...

Mauvaise prise en charge et la vie d'une famille bascule.
Elle prend le bateau qu'on lui indique, mais doute...
Et les situations se répètent et empirent...
On se raconte, encore et encore. Après avoir rencontré plus de 50 intervenants de tous genres en 15 ans, nous y voici, enfin depuis 2011

Méli mes mots !

Ici se retrouve le devenir de mon futur, donc quelques peu beaucoup décousus au fil de mes souvenirs et de mes impressions!


Voici quelques écrits d'il y a près de 4 ans !

Les montagnes russes


26 juin 2007 C'est rendu invivable ici. De vendredi dernier à dimanche, on a vécu 3 jours de rêve avec un Joshua réfléchi, calme et surtout  présent avec l'étincelle dans ses yeux... Depuis dimanche soir, il est reparti, on ne le reconnaît plus à nouveau. Nous avons augmenté la dose d'un d'Adderall et l'espoir était revenu, mais Bang, dès le PM et le soir venu, plus rien ne va. Son petit frère commence lui aussi à faire des petites crises, pleure, cri et est insolent à sa façon. Résultat, ça crie et pleure ici jusqu'au dodo qui est étiré pendant 45 minutes, ensuite, on plante tellement on est vidé. Il a la non-représentation dans le plancher, le manque d'inhibition aussi, n'a aucun respect pour ce qu'on lui dit et pour son entourage...Je craque...J'étais soulagée pour lui et pour nous de ce petit répit mais pensais qu'il allait durer quelques mois...Quelques jours, c'est trop peu..


Espoir


31 janvier 2007 


  Ce soir, tu as mal, ce soir tu souffres et maman aussi, maman a mal pour toi et souffre pour les situations que tu vis, tu n'es pas seul...N'oublies jamais qu'envers et contre tout et tous, nous serons toujours là pour toi.  Et demain mon grand, demain sera une belle journée où tu sauras dire les bons mots, parler aux bonnes personnes et de la bonne façon, demain, tu seras fier de toi et moi aussi de te voir si fier, demain tu te lèveras heureux et enjoué de cette nouvelle journée qui s'anonnce avec efforts mais plein d'espoir de réussir à te sentir bien... Demain tu te lèveras heureux et le coeur léger parce que demain, tu le tasseras loin derrière toi ce lutin


Le déni


18 septembre 2006
Un deuil par intermitence... J'ai l'impression que je vis mon deuil par intermitence c-a-d quand j'en ai le temps ou que je me sens à bout...
Le syndrome je ne le vois presque pas, je le vis plutôt, par contre, ma douleur est celle reliée à ce foutu syndrôme, c'est à mon enfant pris avec ce mal que je vois avant tout....
C'est sans relâche depuis 2 semaines, chaque jour, presque chaque instant, cette haine qui arrive sans préavis, il y a 8 mois, rien de tout cela n'était perçu à si haut degré, c'est là tout le bouleversement... 
 6 octobre 2006
 Hier, Joshua avait sa rencotnre avec la psycho et nous avec le Dr..... Pour la 1ère fois depuis le diagnostic, nous y avons passé une bonne heure et elle s'est directement adressé à Joshua; Non  ça ne l'atteint pas son syndrôme, ça ne change rien, il ne s'en aperçoit pas, Non, ça ne lui dérange pas le crises Non ça ne lui dérange pas le mal que ça fait autour de lui Oui, il sait que papa et maman seront toujours là pour lui peut improte ce qui arrive Oui il sait maintenant qu'il peut se retrouver en observation à l'hôpital... Bref elle nous a dit qu'il y aura encore beaucoup de travil à faire, c'est comme si nous étions à la case départ, il se détache complètement de son syndrome comme si ça ne faisait pas parti de lui, le déni total. Normal que l'on arrive pas à l'aider si il ne conscientise pas sa maladie...   Le psychoéducateur qui était dans le dosssier au tout début sera peut-être de retour dans l'équipe qui entoure Joshua histoire de faire la liaison entre nous , Joshua et sa psychoéducatrice. Maman peut-elle avoir des répits, non, la famille étant trop loin et pas consciente de ce que l'on vit. Bref, augmentation des doses des 2 médicaments Rispedal à 3ml / jour en mutation et Adderall à 25mg... Ah oui, bien qu'il ne grignote pas plus et mage maintenant correctement aux repas, il a pris près de 13 lbs depuis juillet..

Le deuil

30 oct. 07, 08h40
17 semptembre 2006 Je ne sais plus quoi faire, je ne sais plus quoi dire...Je regarde mon beau ptit bonhomme qui était si doux, si câlins, je le regarde disparraître derrière des gestes et des mots dont jamais je ne l'aurait seulement conçu...L'inimaginable, nous le vivons sans relâche aucune. La médicaction n'agit plus, on le constate, lui nous l'affirme...
Je veux avoir le bonheur de voir mon enfant heureux, joyeux, innocent. Je veux revoir ma famille unie, sans violence, sans drame ponctuel...
J'ai juste envie de partir au loin, avec mes rêves, tous ceux espèrés pour mes enfants, le calme, la sérénité, les rires, les jeux, les tendresses... J'ai mal pour lui, le voir si anxieux, si changeant, si différent...
Je voudrais avoir le pouvoir de revenir en arrière, avec tout ce que je sais aujourd'hui, peut-être que si j'en avais la chance, peut-être serait-ce autrement ?  Désolée, ce soir, c'en est juste un peu trop... Il y a belle lurette que je ne peux même plus faire de repas convenables au souper, si ce n'est pendant la préparation, c'est pendant le repas que tout bascule. Je n'ai plus d'énergie...Oui, elle reviendra quand tous mes maux seront passé, mais les siens resteront et agiront sur chacun de nous.... Le voir ainsi m'arrache le coeur, voir ce qui s'en vient pour lui me tue, j'ai mal pour mon enfant, mal pour son petit frère et pour papa, mal de ne pouvoir en faire plus dans ce tourbillon quotidien Les tics vocaux, les mots orduriers, je n'y porte plus attention, même les mots répétés pendant 15 minutes en ligne sans arrêt, mais les crises de rages avec violence, les coups contre tous, la destruction des objets portes etc...Non, c'est tellement difficile à gérer et son petit frère est témoin et victime de ça. Son regard change, ses pupilles se dilatent, les sourcils se froncent, les sueurs arrivent  et vlan, on le perd pendant parfois 2 à 3 heures...   Le deuil n'est pas de l'enfant parfait, simplement de l'enfant avec une vie sociale normale et un minimum d'estime de lui, ce qu'il a perdu au fil des derniers moi et le deuil d'une famille en harmonie   Il revient d'un PM chez un ami, il y a 2h30 qu'il est de retour, ça dure depuis ce temps et maintenant, il est avec papa qui en est à sa 2 ème contention et cette dernière perdure depuis 45 minutes... Il a fini par s'endormir auprès de papa   Toute cette force  puisée dans l'amour pour nos enfants, mais quelques fois, malgré tout cet amour, l'espoir disparraît, l'espace d'un moment, d'une journée, ici, depuis 2 semaines, mais il reviendra!

Ouf, parfois révoltant ce syndrome !!!


27 juillet 2006   Hier en fin de PM, autre pic de rage, son petit frère n'est pas parti en même temps que lui pour une minie course de vélo...Résultats :"Tu as tricher!" S'élance avec son vélo...oops, la chaîne débarque, repart de plus belle à côté de son vélo et fonce droit sur Noah assis sur son petit vélo à 4 roues qui se retrouve sur la barre... Les testicules endoloris
Entre à l'intérieur, enragé après quelques minutes et lance à son petit frère:
"Va $%?#& !"
Jusque là, classique mais où je m'interroge c'est là;
Il se prépare pour la douche (ça le calme bcp) et dit:
"Papa?"
"Papa?"
Papa dit : "oui?!" assis sur le patio
Joshua lui dit dans un calme surprenant :"Man... ?&%*de la &*?%)..." 
Il vient de péter sa coche et nargue comme si tout avait été bien réfléchi?
C'est quoi tout ce charabia dites-le moi, je comprends rien!

L'amour-haine à l'exponentiel?   Vivement mardi qu'on augmente de jour le Risperdal, les fin de PM sont pénibles pour lui comme pour nous...

Diagnostic

29 juin

 Alors voici les résultats de l'évaluation: oui, il est SGT et oui, il débute la médication dès ce soir et ce avec 2 médicaments 1 le soir (Clonidine)pour 7 jours, le temps que son système s'habitue et la semaine prochaine il en aura matin et soir. Tant qu'à l'autre (Straterra)il sera pris tous les matins. Nous devions commencé demain (vendredi le 30 juin), mais héhé n'en n'a pas à la pharmacie ici!     Pour l'asperger, elle croit et je commence aussi à le croire, qu' il s'est comme caché derrière M. Tourette et nous avons eu des nouvelles  fraîches tant qu'aux listes d'attentes: elles sont maintenant de 1 à 2 ans.L'important pour l'instant est que Joshua pourra enfin avoir l'esprit plus tranquille et le coeur plus léger. En vulgarisant le TDAH, il a une zone au cerveau à l'avant qui est un peu paresseuse et la partie arrière tente de la réveiller mais s'active trop de là l'explosion...   Nous aurons une équipe autour de nous dont psycho-éducateur, T.S. et infirmière en plus du médecin généraliste spécialisée en santé mentale jeunesse. Le suivi sera serré et si y'a problèmes nous saurons où trouver l'aide et heureusement, la bonne ce coup-là. C'est pas tout clair encore dans ma tête et ça ne l'est pas du tout dans celle de Joshua... Maintenant, le principal est de faire accepter à Joshua de prendre sa médication, nous avons eu une grosse crise panique hier soir pendant 40 minutes pour qu'il finisse par avaler sa pilule, elle est plus petite qu'un pépin de pomme   Là débute un long processus, autant de barrières psychologiques comme parents à surmonter que de questionnements et de pourquoi, processus normal quoi !!! A suivre ! 






Joshua et son univers ou le SGT


C'est fou... On dirait qu'il est possédé, rien ne l'arrête. Il nous rit en plein visage, insultes grassement en riant...Il rit malgré que nous sommes fâchés, malgré notre ton qui hausse...Il rit et insulte... Vivement que le 29 juin 2006 arrive . Et là commence un long cheminement qui sera le nôtre et le sien... Bienvenu dans l'univers de Joshua