Dans les méandres du système de la santé mentale

Handicap invisible que sont les TSA (TED) sournois qu'est le SGT, imprévu qu'est le TDA/H...

Mauvaise prise en charge et la vie d'une famille bascule.
Elle prend le bateau qu'on lui indique, mais doute...
Et les situations se répètent et empirent...
On se raconte, encore et encore. Après avoir rencontré plus de 50 intervenants de tous genres en 15 ans, nous y voici, enfin depuis 2011

mercredi 29 décembre 2010

Syndrome d'Asperger: le handicape invisible...



Il ne s'agit pas de Joshua, mais je trouve cet vidéo très beau !

Sophie& Joshua

mercredi 22 décembre 2010

La victoire au bout des doigts

Les belles périodes, les bonnes nouvelles faut aussi les partager!
Y'a rien de gagner, mais on est sur la bonne voie!
Un appel de RDP pour nous dire que les dates d'évaluation de Joshua ne sont toujours pas fixées, mais le plus important c'est qu'enfin ils préconisent le TSA (TED).
C'est innommable comme sentiment après toutes ces années de combat! Faire tomber le DX de SGT pour enfin voir celui de TSA et avoir les bons outils pour aider Joshua, c'est génial comme nouvelle!

De plus, dans mon autre post je parle de durs coups, sur ce plan ça augure bien aussi, alors
Gardez espoir et Faites-vous confiance!

Sophie & Joshua

samedi 18 décembre 2010

Durs coups...

Ils s'enchaînent l'un après l'autre et prennent diverses visages... Quelques fois, ça vient de l'incompréhension au sein même de notre petite famille, d'autres fois, des intervenants, du système, l'entourage, aujourd'hui ça vient de l'école...Tant que Joshua n'a pas de Dx officiel, rien ne bougera. J'ai beau dire, expliquer, je crois que personne ne comprend l'ampleur de l'enjeu ni ne nous prend au sérieux même après toutes ses années...Les frustrations, les déceptions, l'impression d'échec, Joshua les subits au quotidien, mais comme il ne sait pas les verbaliser il les encaisse sans trop comprendre ensuite le mal qu'il fait quand son esprit ne peut en tolérer plus.
Détresse, dépassement sont les seuls mots qui me viennent en tête, Un choc, un autre...

Pour faire suite, je peux maintenant en dire plus. Il s'agit d'intimidation...Quelques personnes qui n'ont aucunes idées des impacts que peuvent avoir faits et gestes sur la vie de Joshua...
Humiliation, gêne, sentiment de rejet avec l'incapacité de se défendre verbalement ou de façon adéquate.
Le soir, il n'en dort plus, la nuit, se réveille avec des nausées, cauchemars, pleure pour ne pas aller au collège... On appel ça des crises d'angoisse, mais on ne peut savoir tant que l'enfant se tait. Samedi dernier on a su grâce à  un carnet qu'on lui a remis afin qu'il puisse y écrire les frustrations qu'il vit et les actions ont été prises sur le champ dès lundi matin. Les rencontres nécessaires ont été faites et tout semble entrer dans l'ordre, donc des vacances qui seront plus calmes pour lui et pour nous car il n'anticipera pas son retour en janvier!!
Sophie & Joshua

jeudi 9 décembre 2010

Vivre dans un monde dont le langage est incompréhensible...

C'est probablement ce que doit ressentir Joshua. Bien évidemment, on ne parle pas ici de la langue proprement dite mais bien du langage humain. Je deviens interprète pour mon enfant, un pont entre les émotions humaines, les expressions banales utilisées, les gestuelles, mimiques humaines et mon enfant.
Sans se soutien, il est dans un monde inconnu...
Ses yeux nous parlent, ses gestes aussi traduisent frustration et incompréhension...Mais tout ça on ne l'a découvert que très récemment et, j'avoue que si une meilleure prise en charge nous avait été donné et qu'on m'avait entendu, Joshua ainsi que nous tous serions déjà bien confortables avec cet univers qu'est celui de l'autisme.

Le doute était là, à ses 4 ans, mais le système nous a oublié...Puis 4 ans plus tard, de retour dans celui-ci, on nous a orienté vers le Syndrome de Gilles de la Tourette...Maintenant qu'il a 12 1/2 ans et après plus de 8 ans, on m'a entendue et Joshua pourra enfin être évalué par une équipe multidisciplinaire sûrement en clinique des troubles anxieux et probablement en clinique TED...

8 ans...C'est long en jours 8 ans....

Sophie & Joshua

mercredi 8 décembre 2010

♥ Bienvenue en Hollande ♥

Attendre un enfant, c'est comme organiser un grand voyage fabuleux - en Italie. Vous achetez des tas de guides touristiques, vous faites des projets magnifiques. Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases en Italien. Tout cela est très excitant.


Après des mois de préparation intense, le jour 'J' arrive. Vous faites vos bagages et vous partez.Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. Le pilote vous dit :
" Bienvenue en Hollande !"" En Hollande ?!...", vous demandez, " ...mais je m'étais inscrit pour l'Italie. Je pensais être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! "

" Il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterri en Hollande et il faudra bien rester ici. "Heureusement, on ne vous a pas emmené dans un lieu horrible et dégoûtant...C'est tout simplement un endroit différent.

Il faut aller acheter des nouveaux guides. Et apprendre une nouvelle langue.Et cela vous permet de rencontrer un tas de gens que vous n'auriez jamais rencontrés.C'est tout simplement un endroit différent. Il y a un rythme plus calme qu'en Italie. C'est moins exubérant que l'Italie.

Mais après y avoir séjourné quelque temps, vous vous apercevrez qu'il y a des moulins à vent, des tulipes, et même des Rembrandt...Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent, et tous se réjouissent des beaux moments qu'ils ont passés en Italie. Et pour le reste de votre vie, vous allez dire : " Oui, c'est là que je voulais aller moi aussi. C'est ce qui était prévu. "

Cela vous fera toujours de la peine, parce que la perte de ce rêve est une perte significative. Mais si vous pleurez le reste de votre vie parce que vous n'avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier toutes les choses belles et spéciales de la Hollande. Et la Hollande est effectivement un si beau pays... "