Dans les méandres du système de la santé mentale

Handicap invisible que sont les TSA (TED) sournois qu'est le SGT, imprévu qu'est le TDA/H...

Mauvaise prise en charge et la vie d'une famille bascule.
Elle prend le bateau qu'on lui indique, mais doute...
Et les situations se répètent et empirent...
On se raconte, encore et encore. Après avoir rencontré plus de 50 intervenants de tous genres en 15 ans, nous y voici, enfin depuis 2011

jeudi 26 janvier 2012

On saute une étape !

Ah...Au final, je n'aurai même pas le temps de me rendre aux plaintes! Après qu'une intervenante se soit fait expliquer qu'elle réfutait le DX donner par un renommé pédopsychiatre qui se trouve à être un peu le chef clinique des autres pédopsychiatres et initiateur de leur programme , elle a probablement du l'expliquer à sa clinicienne qui elle, a bien étudié avec une collègue les notes et l'équipe a finalement accepté le le diagnostic posé. Mais je ne m'arrête pas là, tant de familles se trouve impuissante dans de telles conditions. Je le déplore hautement et le redis, le système de la Santé Mentale est malade, sans ressources et les équipes doivent sélectionner qui aura droit aux services offerts. Les règles sont strictes et c'est la raison pour laquelle on nous a refusé ces services au début: il faut un vrai rapport, sur de vraies feuilles notées ainsi et un minimum de pages... Bref gardez bien ces mots en tête, c'est à vous finalement à faire le travail des professionnels qui, ensuite, si ils vous ont bien entendus, rédigeront ce dont vous avez besoin pour l'obtention de ces dits services... Sophie & Joshua

jeudi 12 janvier 2012

L'Histoire sans fin...

Ah, certaine que plusieurs d'entre vous connaissent l'Histoire sans fin et c'en est une très belle avec ...une belle fin !La notre ne semble pas pouvoir se terminer, le système ne cesse de nous pousser encore plus loin tenant au bout de son bâton, l'aide souhaitée sans jamais nous permettre de l'atteindre et ce, depuis + de 10 ans !10 ans, j'en reviens toujours pas ! Aujourd'hui, me croyant bien armée et remplie d'espoir avec en main un diagnostic de syndrome d'Asperger avec traits Tourette pour notre fils de bientôt 14 ans, poser par un pédopsychiatre reconnu, professeur à l'Université McGill et chercheur, me voici encore revenue au point de départ ! Et oui, la très haute placée équipe de DI-TED-DP ne valide pas le rapport de 4 pages émis en urgences psychiatrique à l'Institut Douglas par ce pédopsychiatre ! Non mais...Où j'ai pas saisi moi là? On a été poussé à aller au privé, une association a même déboursé 700$ pour nous aider, 3 mois plus tard rien de significatif n'en ressortait, lire ici on veut votre argent, on doit le revoir!Mais pendant tout ce temps, rien ne s'arrange à la maison au contraire! 6 ans plus tard après notre entrée en santé mentale, nous avons vu un médecin de ce secteur, puis un pédopsychiatre se prenant pour Dieu et où il n'y a eu aucune évaluation, 2 rencontres téléphoniques avec supposé très renommé docteur en TED qui n'a jamais rencontré ni évalué notre fils mais le disant atteint du SGT, une rencontre à HRDP, enfin une évaluation non complété au privé et enfin le Douglas...Et ici je ne nomme pas tous les intervenants sociaux (+ d'une trentaine!) Malheureusement, nous ne sommes pas la seule famille prise dans ce tourbillon de mauvaises prises en charge, amenée d'espoir en désespoir, pris au point de songer à se séparer de son enfant afin de reprendre un peu de souffle... Nous souhaitons le meilleur pour lui, on ne veut pas laisser le fossé se creuser entre sa famille et lui, étonnamment ce sont ceux qui sont en place pour l'éviter qui sont les plus grands absents..... Nos enfants, leur vie à venir...Constamment mise en échec... L'Histoire sans fin, je préfère de loin le film que notre Histoire sans fin.... Sophie & Joshua

Redevenir tout simplement maman

Dès que je saurai trouver les bons mots et les placer correctement, je vous reviens .... C'est mon souhait le plus cher et celui de mes proches j'en suis certaine, même de Joshua qui semble avoir oublié sa maman de ses premières années de vie! Je l'ai déjà écrit, un enfant souffrant, peu importe de quelle maladie ou syndrome, la famille toute entière, de près ou de loin, en souffre également. Je suis Sophie, je suis femme, je suis maman de 2 magnifiques garçons, je suis une conjointe qui partage sa vie avec un homme que j'adore depuis bientôt 20 ans, je suis une personne avec la tête remplie de projets constructifs, finalement je suis...humaine et j'étais limitée il y a encore 10 ans dans mes connaissances... Maintenant, redevenir maman pour moi, c'est presque donner naissance à nouveau à mes enfants! Les dernières années m'ont fait porter plusieurs chapeau que je n'avais pas souhaités... Ce n"tait pas à moi de dresser le profil de mon fils à leur place, de faire la différence entre le TOC et le TED, de chercher l'aide, me battre pour une simple évaluation...Une personne a manqué à son mandat, en fait 2, et pas n'importe quelle! De très réputés pédopsychiatres ! Un nous assommait avec ses cours et est allé jusqu'à dire que les enfants atteints d'un TED ne faisaient pas de colère ! L'autre n'a jamais même vu Joshua ou ne nous a rencontrés, mais affirmait, deux fois plutôt qu'une, qu'il n'y voyait aucun TED... Bref, ce fût une très longue croisade qui n'aurait pas du me revenir de faire à moi toute seule. Aujourd'hui, pas moyen de rattraper le temps gâché, mais aller de l'avant, ça je peux! Sophie & Joshua