Dans les méandres du système de la santé mentale

Handicap invisible que sont les TSA (TED) sournois qu'est le SGT, imprévu qu'est le TDA/H...

Mauvaise prise en charge et la vie d'une famille bascule.
Elle prend le bateau qu'on lui indique, mais doute...
Et les situations se répètent et empirent...
On se raconte, encore et encore. Après avoir rencontré plus de 50 intervenants de tous genres en 15 ans, nous y voici, enfin depuis 2011

jeudi 30 juin 2011

Se faire entendre...

Alors, nous entamons une nouvelle étape...Notre TTS a fait une demande de subvention afin que l'organisme Nos petits Trésors puisse défrayer les coûts de l'évaluation au privé prévu en août...Mieux, la responsable pourrait même devenir notre voix puisque cet organisme est à HRDP. Donc pousser pour que notre fils est de vraies évaluation et non seulement une impression de diagnostique. En y repensant hier soir, j'était encore plus choquée (et non fâchée) de constater que nous avons attendu sur liste d'attente pendant plus de 4 ans afin d'enfin rencontrer une psédospy et n'avoir en bout de ligne qu'une impression de diagnostique ??!Les psychologues le font, les pédopsy doivent être en mesure d'émettre un DX pas juste une impression!Près de 5 ans pour 20 minutes...20 misérables minutes  avec nous 3 et la pédospsy..20 !!!
Je repensais aussi à tous les intervenants dans notre dossier( +de 30)...3 sur 4 m'ont souvent regardée en semblant me dire : Vous en connaissez plus que nous, désolés, on ne peut faire plus...
Tous savent qu'il y a quelque chose de différent chez Joshua, tous l'admettent, personne n'arrive à mettre le doigt dessus, moi, je leur montre papier et preuve à l'appui, mais ils restent aveugles...et sourds...Qui connaît mieux notre enfant que nous ?Le pédopsy ou médecin qui ne le verra que quelques minutes ? L'intervenant social qui n'a que 3 mois pour clore le dossier ?Les jugements sont durs à notre égards, mais personne ne peut se douter réellement de notre quotidien ni de celui de notre fils.

Le SA n'est pas une maladie, c'est simplement une autre façon d'être et, malgré ce qui en paraît, beaucoup moins compliqué que notre propre façon de penser et réfléchir.Mais l'expliquer est un tout autre challenge !

Sophie & Joshua

jeudi 9 juin 2011

Un grand pas sera franchi

C'est décidé, nous allons au privé où il y aura 2 volets d'évaluation digne de ce nom et non seulement un petit 30 minutes par ici et un petit 40 minutes par là. Une vraie de vraie. Oui, c'est coûteux : 100$/ heure mais ces 9 dernières années dans ce fameux système de Santé Mentale qui ne nous a valut que des déceptions et aucune prise en charge les valent bien !
D'ici là, l'été devra se passer mais mon fils sera évalué en bonne et due forme pour entamer son 2 ème secondaire. C'est un soulagement, certes, mais à bout de souffle.
Ce matin, l'équipe de TED/DI/DP m'a une fois de plus solidement soutenue et encouragée.Les simples mots : Sophie, tu es forte, restes forte, quel travail accompli au fil des ans ! du rarement vu dans les familles selon leur dire, m'ont tout simplement redonner encore l'énergie qu'il me faudra pour traverser cette autre étape majeure...Il nous en faut des tapes dans l'dos pour arriver à passer au travers de ces quotidiens, ces batailles sans fin...
On se bat, c'est viscéral, ce sont nos enfants...Mais Dieu que notre système est lui-même malade !

Sophie & Joshua

mercredi 8 juin 2011

♫ Y'a des jours de peines...♫

Oui, y'a de ces jours où tout nous semble trop gros, trop ardu, trop inaccessible...Aujourd'hui est un de ces jours pour moi...Les démarches se continuent, je dirais même de plus belles, sur différents plans, mais mon esprit, encore une fois, ne semble plus vouloir suivre...Se faire entendre, se raconter pour ensuite...recommencer...Mon esprit lui veut décrocher, somnoler, s'évader....Mais où ? De quelle façon ?Aucune espèce d'idée mais se dont il rêve !
La route est longue...a été longue et le sera encore....

Sophie & Joshua