À chacun d'entre vous, je souhaite un merveilleux Noël aussi doux puisse-t-il vous être.
Appréciez chaque moment passé avec vos familles, souriez, amusez-vous mais de grâce,
restez prudents!
Sophie & Joshua
samedi 24 décembre 2011
mercredi 7 décembre 2011
dimanche 4 décembre 2011
Quand les famille "s'en-mêlent"...
Pas facile de vivre le jugement amener par l'incompréhension et le déni de nos proches. Surtout quand depuis 10 ans la mauvaise prise en charge du système de la santé mentale n'apporte pas les réponses et l'aide souhaitée qui résulterait d'une bonne explication à nos familles...
Évidemment, le cheminement est autre pour nous qui vivons au quotidien cette "différence".
Déjà que les "spécialistes" ne te donnent pas raison parce qu'ils n'écoutent pas, ne passent pas d'évaluation, dur de te faire entendre par les proches, mais ne pourraient-ils pas quand même apporter confiance et soutien ?
Plusieurs remises en question sont revenues au fil des années :
Est-ce nous qui interprétons mal?
Est-ce que nous faisons plus de plus de mal que de bien à notre enfant?
Est-il réellement un enfant roi?
Sommes-nous trop faibles face à ses demandes ?
Etc...
Puis il y a la distance qui n'aide pas, nos familles sont à plus d'une heure de chez nous, donc, ne vivent pas , même de façon hebdomadaire le millième de ce que nous vivons, voyons et ressentons.
Bref, cet été a été le début de révélations choquantes à l'égard de Joshua et de nous, parents, de la part d'une des 2 familles...
Ok, je vois que plusieurs se reconnaissent dans ce message...
Je poursuis l'histoire demain mais, le but n'est seulement de démontrer ce que l'incompréhension peut apporter comme craintes et commentaires, le manque de questions y est pour beaucoup et la distance semble ne pas aider...
Alors, qu'est-ce qu'entraîne l'inconnu, l'incompréhension, le manque d'informations et surtout le manque de communication ?
Sophie & Joshua
Évidemment, le cheminement est autre pour nous qui vivons au quotidien cette "différence".
Déjà que les "spécialistes" ne te donnent pas raison parce qu'ils n'écoutent pas, ne passent pas d'évaluation, dur de te faire entendre par les proches, mais ne pourraient-ils pas quand même apporter confiance et soutien ?
Plusieurs remises en question sont revenues au fil des années :
Est-ce nous qui interprétons mal?
Est-ce que nous faisons plus de plus de mal que de bien à notre enfant?
Est-il réellement un enfant roi?
Sommes-nous trop faibles face à ses demandes ?
Etc...
Puis il y a la distance qui n'aide pas, nos familles sont à plus d'une heure de chez nous, donc, ne vivent pas , même de façon hebdomadaire le millième de ce que nous vivons, voyons et ressentons.
Bref, cet été a été le début de révélations choquantes à l'égard de Joshua et de nous, parents, de la part d'une des 2 familles...
Ok, je vois que plusieurs se reconnaissent dans ce message...
Je poursuis l'histoire demain mais, le but n'est seulement de démontrer ce que l'incompréhension peut apporter comme craintes et commentaires, le manque de questions y est pour beaucoup et la distance semble ne pas aider...
Alors, qu'est-ce qu'entraîne l'inconnu, l'incompréhension, le manque d'informations et surtout le manque de communication ?
Sophie & Joshua
vendredi 2 décembre 2011
L'intimidation....
Tout le Québec est bouleversé du geste posée par cette douce adolescente...
Une différence apporte de l'incompréhension, des questions et les personnes affectées en subissent souvent les conséquences, par des paroles et des gestes blessants.
Et je n'oublies pas tous ceux et celle qui la subisse gratuitement et sans différence marquée...
Joshua vit avec l'intimidation depuis le tout début de l'école, et ce fût pire l'an passé à sa 1 ère année au collège privé...Lui qui croyait pouvoir se refaire une identité, ils lui ont volée une fois de plus.
Il en est marqué, d'intimidé, il est devenu l'intimidateur, mais envers nous.
Et le cercle se forme autour de notre famille...
Déjà incompris par la lenteur de son diagnostique posé il n'y a que quelques semaines (après près de 10 ans) et qui n'a donc pu nous outiller à temps, embrouillé par les réactions sociales, jugé de ses différences, l'estime de soi se retrouve à zéro...
Comment la faire revivre ? En se montrant plus fort....Comment ? En s'attaquant au plus faible et....Le Cercle tourne, et tourne, et les barrières s'élèvent de plus en plus, n'offrant qu'à Joshua un éternel recommencement de cet estime qui s'effondre chaque fois et des gens aimés qui ne savent plus comment réagir et se coupent quelque peu de lui, par peur, par sentiments d'échec de cette relation familiale idéalisée...
Vous avez envie de partager ?
Allez-y !
Sophie & Joshua
Vous pouvez poster vos messages de façon tout à fait anonyme, on veut vous lire !
Une différence apporte de l'incompréhension, des questions et les personnes affectées en subissent souvent les conséquences, par des paroles et des gestes blessants.
Et je n'oublies pas tous ceux et celle qui la subisse gratuitement et sans différence marquée...
Joshua vit avec l'intimidation depuis le tout début de l'école, et ce fût pire l'an passé à sa 1 ère année au collège privé...Lui qui croyait pouvoir se refaire une identité, ils lui ont volée une fois de plus.
Il en est marqué, d'intimidé, il est devenu l'intimidateur, mais envers nous.
Et le cercle se forme autour de notre famille...
Déjà incompris par la lenteur de son diagnostique posé il n'y a que quelques semaines (après près de 10 ans) et qui n'a donc pu nous outiller à temps, embrouillé par les réactions sociales, jugé de ses différences, l'estime de soi se retrouve à zéro...
Comment la faire revivre ? En se montrant plus fort....Comment ? En s'attaquant au plus faible et....Le Cercle tourne, et tourne, et les barrières s'élèvent de plus en plus, n'offrant qu'à Joshua un éternel recommencement de cet estime qui s'effondre chaque fois et des gens aimés qui ne savent plus comment réagir et se coupent quelque peu de lui, par peur, par sentiments d'échec de cette relation familiale idéalisée...
Vous avez envie de partager ?
Allez-y !
Sophie & Joshua
Vous pouvez poster vos messages de façon tout à fait anonyme, on veut vous lire !
dimanche 27 novembre 2011
Après toutes ces années...
Que fait une maman qui a pratiquement fait le travail des spécialistes, monté une expertise, travaillé sur le terrain auprès d'autres familles, étudié et s'est formé seule ?
Elle retourne aux études parfaire ses connaissances à l'université !
Ben voilà, y'a eu des gains !
Sophie & Joshua
Elle retourne aux études parfaire ses connaissances à l'université !
Ben voilà, y'a eu des gains !
Sophie & Joshua
lundi 21 novembre 2011
L'après diagnostic de SA...
Une autre bataille en vue...
Après avoir été soutenue par notre médecin de famille, rencontré 1 médecin en SM, je ne sais plus combien de TS, TTS, éducateurs (trices) spécialisés (ées), psychiatres (2) et 3 pédopsychiatres, dont le dernier a eu le professionnalisme d'évaluer correctement Joshua selon ma bataille des 9 dernières années, tous sauf le derniers traitant toujours le comportement et non la source, je dois maintenant relever les poings à nouveau pour un soutien à la famille adéquat...
Est-ce vraiment à moi, qui ai déjà fait l'expertise de mon à la place des professionnels, à maintenant trouver les bons termes pour expliquer l'état et la vision de Joshua afin qu'on le respecte dans ses limitations ???
Je doit défendre le DSM-IV auprès du CLSC afin qu'il puisse profiter des services qui lui sont accessibles ???
Je suis une maman, une simple maman qui, en plus des chapeaux communs portés, doit aussi porter celui d'éducatrice spécialisé, psychologue, ergothérapeute, pharmacienne, pédopsy. thérapeute familiale pcq tous subit l'affectation de Joshua et j'en passe....
Je sais plus, je souhaite simplement redevenir maman, une simple maman...
Sophie & Joshua
Après avoir été soutenue par notre médecin de famille, rencontré 1 médecin en SM, je ne sais plus combien de TS, TTS, éducateurs (trices) spécialisés (ées), psychiatres (2) et 3 pédopsychiatres, dont le dernier a eu le professionnalisme d'évaluer correctement Joshua selon ma bataille des 9 dernières années, tous sauf le derniers traitant toujours le comportement et non la source, je dois maintenant relever les poings à nouveau pour un soutien à la famille adéquat...
Est-ce vraiment à moi, qui ai déjà fait l'expertise de mon à la place des professionnels, à maintenant trouver les bons termes pour expliquer l'état et la vision de Joshua afin qu'on le respecte dans ses limitations ???
Je doit défendre le DSM-IV auprès du CLSC afin qu'il puisse profiter des services qui lui sont accessibles ???
Je suis une maman, une simple maman qui, en plus des chapeaux communs portés, doit aussi porter celui d'éducatrice spécialisé, psychologue, ergothérapeute, pharmacienne, pédopsy. thérapeute familiale pcq tous subit l'affectation de Joshua et j'en passe....
Je sais plus, je souhaite simplement redevenir maman, une simple maman...
Sophie & Joshua
vendredi 4 novembre 2011
La grande Finale !
La grande Finale après ces 9 dernières années à la quête d'un diagnostic
pour Joshua..
Une grande finale après une semaine de fou
Mardi passé, nous étions en rendez-vous avec notre médecin de famille. Elle a introduit le Catapress 1/4 de 0.1 mg, enlevé définitivement l'Adderall et demandé de continuer avec en clinique privée...
J'hésitais parce je trouvais que plus de 2 mois pour nous faire dire que
l'ADOS n'était pas concluant...
Mais notre médecin m'a dit: "Sophie, depuis toutes ces années, ton expertise, ta maîtrise, ton doctorat sont faits! C'est tout à fait
clair pour toi, mais laisse-leur une chance de mieux connaître l'état de Joshua..."
Mais...Mardi soir, explosion monumentale
de Joshua, je fais des démarches pour l'hospitalisation qui nous mène à
Repentigny. Après 30 heures d'attente, Justin sera vu par un psychiatre qui
rechangera sa médication: Catapress 0.1 mg 2X/jour et Abilify...
Samedi, avec le Catapress, Justin passera la
journée à dormir: trop fort donc le pharmacien et moi réduisons la dose à
.05...
Et y'a dimanche...
Explosion encore phénoménale mais j'y vois encore plus de détresse et d'appel à l'aide...
2 choix: police et centres jeunesse afin qu'il le fasse hospitalisé dans notre coin où il n'y a plus qu'un seul pédopsychiatre pour tout Lanaudière ou...ou....Douglas....
Et y'a dimanche...
Explosion encore phénoménale mais j'y vois encore plus de détresse et d'appel à l'aide...
2 choix: police et centres jeunesse afin qu'il le fasse hospitalisé dans notre coin où il n'y a plus qu'un seul pédopsychiatre pour tout Lanaudière ou...ou....Douglas....
Alors j'ai pris la chance de téléphoner même si nous sommes hors région car ils acceptent les urgences, une très gentille intervenante a pris mon appel et a tenter de raccourcir la procédure afin que nous puissions voir le plus rapidement possible un pédopsy... Nous aurions pu nous y présenter, puis suite à une évaluation sommaire, aurions été transférés au Children's et ensuite la décision de l'hospitaliser aurait été prise...
30 minutes plus tard, je la rappelais et elle s'était arrangé pour que nous puissions faire voir Justin directement là-bas au lieu de passer par le Children's, elle m'a dit j'ai expliqué le cas au
pédopsychiatre de garde aux urgences aujourd'hui, c'est le meilleur et on
vous attend :))).
Nous avons mis 3h30 pour nous y rendre, avons
attendu 2 heures et, enfin il nous a rencontrés.
Un homme humble malgré son post-doctorat. Il est
chercheur et enseignant à Mc Gill en plus de pratiquer.
Normalement, il prend 1/2 heure/ patient, 1
page de rédaction...
Pour nous 1h30 et 4 pages de rédaction et enfin le
DX s'est conclu: Syndrome d'Asperger avec traits de SGT...
Voilà, j'ai eu mon diplôme ! J’ai eu l'impression
de passer un examen, sans trop m'en rendre compte sur le coup (après coup, j’ai
repensé et j’étais assise devant un vrai prof d’université!), il m'a
questionnée beaucoup sur les pathologies de notre fils et aussi sur les détails
et définition, l'air innocent comme si il ne connaissait que très peu
l'autisme, évidemment ce n'est pas le cas! Et j'ai finalement eu droit à
un beau
" Félicitations Sophie, vous avez su bien cibler les pathologies de votre fils, travailler ses forces, bien l'encadrer et le soutenir!"
Seigneur !
Maintenant, on attaque "l'après-diagnostic"!
Sophie & Joshua
" Félicitations Sophie, vous avez su bien cibler les pathologies de votre fils, travailler ses forces, bien l'encadrer et le soutenir!"
Seigneur !
Maintenant, on attaque "l'après-diagnostic"!
Sophie & Joshua
samedi 29 octobre 2011
Conclusion du psychiatre...
1h30 de questions, de discussions pour en venir à ceci:
Traits TED
Traits Tourette (sans tics vus)
Surdoué
....
Toute sa médication a été changée, et on en reste là ! Toujours pas de DX, encore et toujours des "impressions" Alors on poursuit en clinique privée pour conclure après d'autres épreuves, en espérant que ça s'arrête là. C'est pas une question de sous, mais à 100$/hre, on y pense quand même !
Sophie & Joshua
Traits TED
Traits Tourette (sans tics vus)
Surdoué
....
Toute sa médication a été changée, et on en reste là ! Toujours pas de DX, encore et toujours des "impressions" Alors on poursuit en clinique privée pour conclure après d'autres épreuves, en espérant que ça s'arrête là. C'est pas une question de sous, mais à 100$/hre, on y pense quand même !
Sophie & Joshua
vendredi 28 octobre 2011
Après plus de 30 heures d'attente...
Voilà, ils y sont , papa doit rester avec Justin, donc enfermé dans l'aile psychiatrique...Il est à bout de fatigue et de patience disons, mais ils y sont !!!
Aujourd'hui, en principe, Justin passera une série de tests et d'évaluations.
Plusieurs téléphone seront également faits.
J'aimerais y être, et en même temps, je sais pas trop, je sens tout le poids de ces dernières années s'effriter peu à peu, mais je sais que rien n'est gagné. Je me retrouve entre l'espoir ultime qu'enfin on trouvera ce que mon fils a et qu'on le traitera adéquatement et l'épée de Damoclès qui est toujours là, quoique bien pâlit, qui nous menace de nous retourner encore à la case départ....
Je déteste le jeu des Serpents!
Sophie & Joshua
Aujourd'hui, en principe, Justin passera une série de tests et d'évaluations.
Plusieurs téléphone seront également faits.
J'aimerais y être, et en même temps, je sais pas trop, je sens tout le poids de ces dernières années s'effriter peu à peu, mais je sais que rien n'est gagné. Je me retrouve entre l'espoir ultime qu'enfin on trouvera ce que mon fils a et qu'on le traitera adéquatement et l'épée de Damoclès qui est toujours là, quoique bien pâlit, qui nous menace de nous retourner encore à la case départ....
Je déteste le jeu des Serpents!
Sophie & Joshua
jeudi 27 octobre 2011
Après 28 Heures d'attente en urgence...
Ils n'ont toujours pas été vus....Incroyable ! Codé 3/5, 2 changements de quart de travail et l'autre arrive avec leur tour à passer dans quelques minutes...
Notre seul souhait était que Joshua éclate, pas pour son mal mais plutôt pour qu'ils voient le mal qui l'habite, mais non, il jacasse malgré ses presque 36 heures sans dormir :S
Sophie & Joshua
Notre seul souhait était que Joshua éclate, pas pour son mal mais plutôt pour qu'ils voient le mal qui l'habite, mais non, il jacasse malgré ses presque 36 heures sans dormir :S
Sophie & Joshua
En psychiatrie...Encore une fois
Depuis hier on tente une fois de plus de faire bouger les choses en milieu hospitalier pour notre Joshua...Le 25 octobre au soir, nous avons atteint un autre "nouveau" bas fond et la constatation que nous ne sommes plus en mesure d'avoir Joshua à la maison...
Un seul but: l'hospitalisation afin que Justin reçoive des soins adéquats pour son état...
Depuis 2006, la psychologue avait fait cette recommandation: évaluation auprès d'un équipe multidisciplinaire parce que Joshua, selon l'Achenbach était en zone clinique et critique dans presque toutes les sphères.
6 ans plus tard et après avoir eu des rencontres avec 1 médecin en SM, 2 pédopsychiatres et présentement en clinique privée, toujours rien de ces recommandations...6 ans !
Si Joshua n'est pas évaluer, pas de DX, pas de DX pas de moyen pour le traiter adéquatement et privé de ces moyens : un avenir difficile est à envisager.
Il n'a que 13 ans et nous avons encore la possibilité de l'aider, à ses 14 ans il aura le pouvoir de dire non...L'action doit se passer d'ici juin 2012.
POur la clinique privée, un courriel a été envoyé à la personne s'occupant du dossier de Joshua:
Bonjour à toi, après discussion avec une personne possédant sa maîtrise en psychologie, je m’aperçois que les épreuves auraient dû être faites avant afin d’écarter toutes autres pathologie et ensuite, si la piste donnait de forts doutes, aurait suivi l’ADOS…Et le WISK-IV devrait être passé aux 2 ans, donc celui de 2006 n’est plus valide…
Après plus de 12 ans de mauvaises prises en charge et les sous avancés pour enfin trouver une équipe multidisciplinaire qui aurait pris la peine de participer au DX (entre autre, la neuropsy) , d’observer et prendre plus de temps avec Joshua que la simple paperasse, nous nous trouvons à nouveau dans une impasse et des questions sans réponses…
Je vois, ce matin, avec notre médecin de famille la pertinence de poursuivre ou pas avec la CCIFA…
ET
Comme elle m'a parlé de douance (ce qu'on sait déjà d'ailleurs) je lui ai trouvé ce petit article du Dr. Mottron...:
Un petit rajout
Les intérêts particuliers sont considérés comme pathognomoniques des TED. La personne ayant un
TED accumule de l’information sur des thèmes précis, qui orientent son comportement et monopolisent sa conversation et son attention. Ces intérêts sont caractérisés par leur exclusivité et la place dominante qu’ils occupent dans la vie de l’enfant. Certains thèmes
rejoignent ceux de la population générale (Ex. : jeu vidéo donné) et d’autres non (Ex. : tuyaux, postes radio à ondes courtes d’une certaine région). Chez un enfant présentant un TED et ayant des intérêts particuliers, l’interaction sociale demeure atypique, même
si certaines personnes peuvent partager l’intérêt particulier de l’enfant.
L’enfant surdoué ayant un quotient intellectuel trèsélevé, mais ne présentant pas de TED a une réciprocité sociale normale quand il échange avec des pairs
ou des adultes qui ont les mêmes intérêts que lui. De plus, il peut élargir et modifier ses passions thématiques en fonction de l’intérêt d’autrui et des émotions
en jeu. Le goût de partager ses intérêts avec autrui sera
aussi normal. Par ailleurs, les enfants surdoués et ceux qui présentent un syndrome d’Asperger peuvent tous avoir un vocabulaire riche pour leur âge et savoir lire à un âge précoce, ce qui contribue à la complexité du diagnostic différentiel entre douance et
syndrome d’Asperger.
Bref, voilà où nous en sommes: 1 fois de plus à la case départ !
Sophie & Joshua
Un seul but: l'hospitalisation afin que Justin reçoive des soins adéquats pour son état...
Depuis 2006, la psychologue avait fait cette recommandation: évaluation auprès d'un équipe multidisciplinaire parce que Joshua, selon l'Achenbach était en zone clinique et critique dans presque toutes les sphères.
6 ans plus tard et après avoir eu des rencontres avec 1 médecin en SM, 2 pédopsychiatres et présentement en clinique privée, toujours rien de ces recommandations...6 ans !
Si Joshua n'est pas évaluer, pas de DX, pas de DX pas de moyen pour le traiter adéquatement et privé de ces moyens : un avenir difficile est à envisager.
Il n'a que 13 ans et nous avons encore la possibilité de l'aider, à ses 14 ans il aura le pouvoir de dire non...L'action doit se passer d'ici juin 2012.
POur la clinique privée, un courriel a été envoyé à la personne s'occupant du dossier de Joshua:
Bonjour à toi, après discussion avec une personne possédant sa maîtrise en psychologie, je m’aperçois que les épreuves auraient dû être faites avant afin d’écarter toutes autres pathologie et ensuite, si la piste donnait de forts doutes, aurait suivi l’ADOS…Et le WISK-IV devrait être passé aux 2 ans, donc celui de 2006 n’est plus valide…
Après plus de 12 ans de mauvaises prises en charge et les sous avancés pour enfin trouver une équipe multidisciplinaire qui aurait pris la peine de participer au DX (entre autre, la neuropsy) , d’observer et prendre plus de temps avec Joshua que la simple paperasse, nous nous trouvons à nouveau dans une impasse et des questions sans réponses…
Je vois, ce matin, avec notre médecin de famille la pertinence de poursuivre ou pas avec la CCIFA…
ET
Comme elle m'a parlé de douance (ce qu'on sait déjà d'ailleurs) je lui ai trouvé ce petit article du Dr. Mottron...:
Un petit rajout
Les intérêts particuliers sont considérés comme pathognomoniques des TED. La personne ayant un
TED accumule de l’information sur des thèmes précis, qui orientent son comportement et monopolisent sa conversation et son attention. Ces intérêts sont caractérisés par leur exclusivité et la place dominante qu’ils occupent dans la vie de l’enfant. Certains thèmes
rejoignent ceux de la population générale (Ex. : jeu vidéo donné) et d’autres non (Ex. : tuyaux, postes radio à ondes courtes d’une certaine région). Chez un enfant présentant un TED et ayant des intérêts particuliers, l’interaction sociale demeure atypique, même
si certaines personnes peuvent partager l’intérêt particulier de l’enfant.
L’enfant surdoué ayant un quotient intellectuel trèsélevé, mais ne présentant pas de TED a une réciprocité sociale normale quand il échange avec des pairs
ou des adultes qui ont les mêmes intérêts que lui. De plus, il peut élargir et modifier ses passions thématiques en fonction de l’intérêt d’autrui et des émotions
en jeu. Le goût de partager ses intérêts avec autrui sera
aussi normal. Par ailleurs, les enfants surdoués et ceux qui présentent un syndrome d’Asperger peuvent tous avoir un vocabulaire riche pour leur âge et savoir lire à un âge précoce, ce qui contribue à la complexité du diagnostic différentiel entre douance et
syndrome d’Asperger.
Bref, voilà où nous en sommes: 1 fois de plus à la case départ !
Sophie & Joshua
mercredi 26 octobre 2011
Stand by....
Voilà pour le DX, faut revoir Justin encore une fois en clinique privée...
Trop peu trop tard, papa est allé le chercher à l'école ce matin pour l'amener dans un hôpital afin qu'il soit vu d'urgence par un pédopsychiatre, hospitalisé et évalué afin de le traiter de façon adéquate...Sans DX, on erre...
Voilà ce que notre beau système de la santé mentale nous a offert comme service: la détresse...
Sophie & Joshua
Trop peu trop tard, papa est allé le chercher à l'école ce matin pour l'amener dans un hôpital afin qu'il soit vu d'urgence par un pédopsychiatre, hospitalisé et évalué afin de le traiter de façon adéquate...Sans DX, on erre...
Voilà ce que notre beau système de la santé mentale nous a offert comme service: la détresse...
Sophie & Joshua
lundi 24 octobre 2011
12:30 Toujours en attente...
Arg! Que je me dis , c'est quoi attendre quelques 2-3 heures quand ça fait 12 ans que tu attends ?
J'ai tellement hâte que tout relâche, même si ça ne sera que temporaire...Mais encore là, c'est nous recevons bel et bien un DX.....
Sophie & Joshua
J'ai tellement hâte que tout relâche, même si ça ne sera que temporaire...Mais encore là, c'est nous recevons bel et bien un DX.....
Sophie & Joshua
vendredi 21 octobre 2011
DX: plus que quelques jours...
"J'ai complété l'analyse des
résultats et j'ai pu en discuter avec une collègue dernièrement. Puisque demain
je serai en rendez-vous toute la journée, je communiquerai sans faute avec vous
dès lundi pour une discussion téléphonique.
Sophie & Joshua
Merci et bonne fin de semaine "
Bonne fin semaine ! Euh...Bonne fin de semaine ???? Nonnnnnnnnnn! Un mot, juste un petit indice svp !
Bonne fin semaine ! Euh...Bonne fin de semaine ???? Nonnnnnnnnnn! Un mot, juste un petit indice svp !
Après + de 2 mois d'attente depuis l'ADOS de Joshua un mélange de soulagement et d’inquiétude s’installe soudainement...
Qu'auront-ils vu ???
Sophie & Joshua
samedi 8 octobre 2011
Une dure semaine à venir...
Et oui, je serai veuve de chasse à partir de ce midi...Évidemment, seul l'homme part et je me retrouve avec mes 2 tits hommes ici. Je voudrais tellement passer une belle semaine, avoir l'énergie de faire plein de choses avec eux pour les 3 jours de congé qui s'annonce, mais je suis littéralement vouée à passer ces 3 jours et la semaine à venir à me tenir sur mes gardes afin de ne pas déclencher une explosion phénoménale dont on a eu, encore une fois, à vivre l'expérience hier et ce de plus en plus souvent.
Si ce n'était que du flapping, des cris d'excitation et une désorganisation temporaire, on pourrait faire avec, mais Joshua se rend au sommet en moins de 2 et la tumulte est là...
Hier fût assez intense et j'avoue m'être mise en danger lorsqu'il a eu l'intention de prendre un couteau pour débarrer la porte où son petit frère se trouvait et moi de me placer devant cette porte...Mais il a refermer fortement le tiroir et est passé à autre chose...
Heureusement, ce genre d'évènements n'est pas fréquent!
Mais on peut y voir une grande détresse et un manque évident de gestion d'émotions. Celle d'hier? Une rencontre prévue avec un couple qui fréquente un site d'ornithologie...
Et ce fût ainsi tout l'été.
Pour l'instant, le dossier de Joshua au privé est toujours en analyse non pas seulement avec celle qui l'a évalué mais aussi avec la directrice de la clinique pour un 2 ème avis parce que Joshua est assez complexe...
Possible que le SGT soit maintenu, fort probablement que le SA soit ajouté. En attendant on ne peut recevoir d'aide parce qu'il n'y a pas de DX de SA officiel....
Foutu système de santé mentale!
Sophie & Joshua
Si ce n'était que du flapping, des cris d'excitation et une désorganisation temporaire, on pourrait faire avec, mais Joshua se rend au sommet en moins de 2 et la tumulte est là...
Hier fût assez intense et j'avoue m'être mise en danger lorsqu'il a eu l'intention de prendre un couteau pour débarrer la porte où son petit frère se trouvait et moi de me placer devant cette porte...Mais il a refermer fortement le tiroir et est passé à autre chose...
Heureusement, ce genre d'évènements n'est pas fréquent!
Mais on peut y voir une grande détresse et un manque évident de gestion d'émotions. Celle d'hier? Une rencontre prévue avec un couple qui fréquente un site d'ornithologie...
Et ce fût ainsi tout l'été.
Pour l'instant, le dossier de Joshua au privé est toujours en analyse non pas seulement avec celle qui l'a évalué mais aussi avec la directrice de la clinique pour un 2 ème avis parce que Joshua est assez complexe...
Possible que le SGT soit maintenu, fort probablement que le SA soit ajouté. En attendant on ne peut recevoir d'aide parce qu'il n'y a pas de DX de SA officiel....
Foutu système de santé mentale!
Sophie & Joshua
dimanche 25 septembre 2011
Merci !
Bientôt, le Sceau de Joshua dépassera les 1000 visiteurs et lecteurs !
N'hésitez pas à vous inscrire, pour moi, c'est un grand support de vous savoir là !
Sophie & Joshua
N'hésitez pas à vous inscrire, pour moi, c'est un grand support de vous savoir là !
Sophie & Joshua
vendredi 23 septembre 2011
A venir le Blog ♥ Consult'Aide♥
Alors voilà, un nouveau Blog, annexe au Sceau de Joshua, verra le jour sous peu !
Vous y trouverai ressources et, comme écrit à la droite de votre écran, un service de consultations en ligne sera disponible et plus détaillé !
Sophie
♥ Consult'Aide♥
Vous y trouverai ressources et, comme écrit à la droite de votre écran, un service de consultations en ligne sera disponible et plus détaillé !
Sophie
Un été épuisant...
Un été rempli de malheureuses péripéties...
Dispute familiale due à une mauvaise compréhension de l'état de Justin, toujours en attente des 2 tests passés au privé(ADI-R et ADOS) 1 mois plus tard et pour ma part un été menottée dû à la présence envahissante de Joshua et ce, jusqu'au boulot...Explosions par dessus explosions, langage inacceptable, grande anxiété d'ennui qui s'est répercutée sur chaque membre de notre famille.
Maintenant, l'école est commencée, il n'est plus au collège privé comme l'an passé.Ici les amitié seront plus solides et constantes, nous vivons dans un petit village alors il connaît aussi très bien les professeurs et, comme il l'a toujours été, il les charme facilement vu ses connaissances.
Donc il en est heureux, c'est le principal, par contre, il a à travailler son attitude à la maison et c'est là toutes les encombres : ça ne lui appartient tout simplement pas. Donc très difficile d'avancer sur ce point-là et ça perdure en grand cercle vicieux...
Je développerai dans quelques messages à venir cet été épuisant dans chacune des facettes sous peu, alors merci de repasser !
Sophie & Joshua
Dispute familiale due à une mauvaise compréhension de l'état de Justin, toujours en attente des 2 tests passés au privé(ADI-R et ADOS) 1 mois plus tard et pour ma part un été menottée dû à la présence envahissante de Joshua et ce, jusqu'au boulot...Explosions par dessus explosions, langage inacceptable, grande anxiété d'ennui qui s'est répercutée sur chaque membre de notre famille.
Maintenant, l'école est commencée, il n'est plus au collège privé comme l'an passé.Ici les amitié seront plus solides et constantes, nous vivons dans un petit village alors il connaît aussi très bien les professeurs et, comme il l'a toujours été, il les charme facilement vu ses connaissances.
Donc il en est heureux, c'est le principal, par contre, il a à travailler son attitude à la maison et c'est là toutes les encombres : ça ne lui appartient tout simplement pas. Donc très difficile d'avancer sur ce point-là et ça perdure en grand cercle vicieux...
Je développerai dans quelques messages à venir cet été épuisant dans chacune des facettes sous peu, alors merci de repasser !
Sophie & Joshua
jeudi 4 août 2011
Mois difficile...
Effectivement, le mois de juillet aura été intense en émotions...Déchirure avec la famille de mon conjoint venant de l’incompréhension ou d'une mauvaise écoute, réception du rapport de l'évaluation de Joshua rempli d’erreurs et de faussetés, intensification du comportement de Joshua et moi...Moi qui depuis 2 ans se trouve avec un état dépressif mais dont j'ignorais les signes...Les points levés le regard est floué...
Alors, oui les dommages collatéraux d'une mauvaise prise en charge sont légion, autant du point de vue individuel que familial et dans l'environnement proche.
Le 8 août prochain débute la 1ère rencontre à la CCIFA pour nous, parents. Et le 22 août, Joshua aura enfin son évaluation d'une durée de 2 heures.Nous sommes bien épaulé avec notre TTS qui a réussi à nous obtenir une subvention afin de défrayer une partie des frais, un fardeau de moins !
Donc malgré tout, je garde les poings levés, mais dorénavant, je jetterai de temps en temps un ptit coup d'oeil autour de moi ;)
Sophie & Joshua
Alors, oui les dommages collatéraux d'une mauvaise prise en charge sont légion, autant du point de vue individuel que familial et dans l'environnement proche.
Le 8 août prochain débute la 1ère rencontre à la CCIFA pour nous, parents. Et le 22 août, Joshua aura enfin son évaluation d'une durée de 2 heures.Nous sommes bien épaulé avec notre TTS qui a réussi à nous obtenir une subvention afin de défrayer une partie des frais, un fardeau de moins !
Donc malgré tout, je garde les poings levés, mais dorénavant, je jetterai de temps en temps un ptit coup d'oeil autour de moi ;)
Sophie & Joshua
samedi 9 juillet 2011
Les énigmes...
Y'a rien de facile...Si c'est le cas pour lui, ça l'est également pour nous, probablement même plus, car pour lui dans son être et dans sa tête tout est toujours très clair...Pas dans la nôtre. Essayer de comprendre ce que lui perçoit d'une telle ou telle autre situation, d'une personne, c'est loin d'être évident.
Il peut poser un geste qui n'aura aucune signification pour nous ou, pire, un geste qui sera pris pour de la provocation alors que dans notre langage, on l'exprimerait bien autrement parce qu'on sait les tenants et les aboutissants...
Alors qu'est-ce qu'il l'attend en 2 ème secondaire, au CEGEP, dans sa vie adulte si personne n'est là pour lui apprendre le pourquoi du comment ?
Un petit exemple bénin: il a appris (comme nous tous plus jeune) qu'on ne fait pas de rot la bouche ouverte, mais pour lui c'est naturel de le faire et c'est comme la plusieurs de ses comportement, primaire, inné, à l'état brut.
Il possède beaucoup d’acquis, il a évoluer au fil de son enfance, mais l'adolescence s'annonce plus difficile...
Et soudain, j'ai juste envie de craquer, mais, comme toujours, je me dis que demain sera mieux...
Sophie & Joshua
jeudi 7 juillet 2011
Le jeu du miroir...Ou un clin d'oeil à E.T.
C'est la seule façon dont je peux décrire le comportement de Joshua apporté par une des formes de TED (SA soupçonné)
Comme un extra-terrestre qui tente d’apprivoiser la façon de vivre et les comportements sociaux des humains...
Quand l'humain est en colère, il se révolte, frappe, dit de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est triste, il pleure, crie, peut frapper, dire de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est heureux, il crie sa joie, il pleure, manifeste bruyamment...
Selon moi, que 2 émotions qui réunis tout ceci et qui sont bien distinctes chez les personnes non atteintes et se situent dans les extrêmes.
Colère pour contrariétés, déception, tristesse, désarroi, désorganisation
Surexcitation pour grandes joies, grands plaisirs sensoriels, surprises agréables
Voilà, je crois savoir pourquoi il existe beaucoup d'explosions chez les personnes atteintes de TED.
Il y a les colères exprimées par imitation et les grandes joies souvent exprimées à grand déploiement qui peut entraîner une réaction des autres qui se trouvent intimidés par ce genre de manifestation non-contenue donc réaction forte chez la personne atteinte d'un TED...
Vous saisissez ? Des exemples, j'en ai à la tonne, et vous ?
Réagissez !
Sophie & Joshua
Comme un extra-terrestre qui tente d’apprivoiser la façon de vivre et les comportements sociaux des humains...
Quand l'humain est en colère, il se révolte, frappe, dit de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est triste, il pleure, crie, peut frapper, dire de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est heureux, il crie sa joie, il pleure, manifeste bruyamment...
Selon moi, que 2 émotions qui réunis tout ceci et qui sont bien distinctes chez les personnes non atteintes et se situent dans les extrêmes.
Colère pour contrariétés, déception, tristesse, désarroi, désorganisation
Surexcitation pour grandes joies, grands plaisirs sensoriels, surprises agréables
Voilà, je crois savoir pourquoi il existe beaucoup d'explosions chez les personnes atteintes de TED.
Il y a les colères exprimées par imitation et les grandes joies souvent exprimées à grand déploiement qui peut entraîner une réaction des autres qui se trouvent intimidés par ce genre de manifestation non-contenue donc réaction forte chez la personne atteinte d'un TED...
Vous saisissez ? Des exemples, j'en ai à la tonne, et vous ?
Réagissez !
Sophie & Joshua
samedi 2 juillet 2011
Des trucs et...des trucs !
Vive les outils ! Chose certaines, le manque d'efficacité du système m'a forcée, en quelques sortes, à en essayer un et un autre!
Ce manque de prise en charge qui aurait été plus que bienvenu il y a 9 ans, m'a permis de devenir la maman que je suis aujourd'hui pour mes fils.
J'en ai essayer des choses, croyez-moi, et plus qu'il n'en n'aurait peu-être fallu (vu les différentes impression de DX) , mais ça m'a amené où je suis aujourd'hui : pleine de ressources et convaincue que je marche dans la bonne direction pour me petite famille !
Le dernier en liste et où je vois que ça rapporte c'est de demander à Joshua de verbaliser le moment où se produit sa frustration et à sa façon, du coup j'interviens pour l'aider rapidement à trouver une solution et un hécatombe est évité et tout le monde en sort gagnant !
Sophie & Joshua
Ce manque de prise en charge qui aurait été plus que bienvenu il y a 9 ans, m'a permis de devenir la maman que je suis aujourd'hui pour mes fils.
J'en ai essayer des choses, croyez-moi, et plus qu'il n'en n'aurait peu-être fallu (vu les différentes impression de DX) , mais ça m'a amené où je suis aujourd'hui : pleine de ressources et convaincue que je marche dans la bonne direction pour me petite famille !
Le dernier en liste et où je vois que ça rapporte c'est de demander à Joshua de verbaliser le moment où se produit sa frustration et à sa façon, du coup j'interviens pour l'aider rapidement à trouver une solution et un hécatombe est évité et tout le monde en sort gagnant !
Sophie & Joshua
Et comment se faire comprendre !
Oui, parce que ça, c'est une toute autre facette surtout quand il n'y a pas encore que DX !
Et c'est pire quand les situations extrêmes se passent pratiquement qu'à la maison.
Expliquer l'inexplicable parce qu'invisible, c'est ce qu'est le SA, un handicap invisible...
D'ailleurs on surnomme l'Aspie l'autiste autonome, parce qu'il se confond dans la masse malgré ses commorbidités , il arrive, avec le temps, à participer socialement avec un attitude près de ses semblables.
Alors quand arrive le temps d'expliquer pourquoi on est totalement épuisé de nos quotidiens parce notre enfant est envahissant, que les scènes sont épouvantables, que chacun des membres de la petite famille que nous sommes sont affectés durement, les autres ne nous entendent pas ou sont dans le déni total.
Et c'est là un tout autre combat...
Épuisant lui aussi et bouleversant lorsqu'il se vit avec les proches...
La mentalité sociale inculquée dit que :
C'est l'âge, ses traits de caractères, une ressemblance avec un des parents au même âge, la période ado (avant c'était la période enfant..), ce sont les amis, et surtout....malheureusement dans bien souvent des cas: les parents...
Dans un certain sens, c'est facile à comprendre lorsque 2 médecins , 2 pédospy et plus de 30 intervenants sont intervenus dans notre dossier. Bizarrement, il n'y a que les 2 pédopsy qui n'ont vu que de feu alors que nous avons un bon rapport émanant des autres c'est à dire qu'on nous CROIT.
Mais les mots les plus pesants sont ceux des pédospsy et là...On doit expliquer qu'il n'ont vu notre fils que quelques instants, sans examens approfondis, sans aucune évaluation, mais ça n'a aucun poids...
Alors on doute de soi-même, on se demande si ça ne devient pas de l'acharnement toutes ces années passée à essayer de comprendre comment réfléchit notre enfant, sa façon de voir, de recevoir ce qui se passe autour de lui et les pourquoi de tous ces gestes, comportements et intérêts particuliers...
Et on rebondit et on se fait à nouveau confiance...
Bref, on cherche les bons mots, les bons exemples...
jeudi 30 juin 2011
Se faire entendre...
Alors, nous entamons une nouvelle étape...Notre TTS a fait une demande de subvention afin que l'organisme Nos petits Trésors puisse défrayer les coûts de l'évaluation au privé prévu en août...Mieux, la responsable pourrait même devenir notre voix puisque cet organisme est à HRDP. Donc pousser pour que notre fils est de vraies évaluation et non seulement une impression de diagnostique. En y repensant hier soir, j'était encore plus choquée (et non fâchée) de constater que nous avons attendu sur liste d'attente pendant plus de 4 ans afin d'enfin rencontrer une psédospy et n'avoir en bout de ligne qu'une impression de diagnostique ??!Les psychologues le font, les pédopsy doivent être en mesure d'émettre un DX pas juste une impression!Près de 5 ans pour 20 minutes...20 misérables minutes avec nous 3 et la pédospsy..20 !!!
Je repensais aussi à tous les intervenants dans notre dossier( +de 30)...3 sur 4 m'ont souvent regardée en semblant me dire : Vous en connaissez plus que nous, désolés, on ne peut faire plus...
Tous savent qu'il y a quelque chose de différent chez Joshua, tous l'admettent, personne n'arrive à mettre le doigt dessus, moi, je leur montre papier et preuve à l'appui, mais ils restent aveugles...et sourds...Qui connaît mieux notre enfant que nous ?Le pédopsy ou médecin qui ne le verra que quelques minutes ? L'intervenant social qui n'a que 3 mois pour clore le dossier ?Les jugements sont durs à notre égards, mais personne ne peut se douter réellement de notre quotidien ni de celui de notre fils.
Le SA n'est pas une maladie, c'est simplement une autre façon d'être et, malgré ce qui en paraît, beaucoup moins compliqué que notre propre façon de penser et réfléchir.Mais l'expliquer est un tout autre challenge !
Sophie & Joshua
Je repensais aussi à tous les intervenants dans notre dossier( +de 30)...3 sur 4 m'ont souvent regardée en semblant me dire : Vous en connaissez plus que nous, désolés, on ne peut faire plus...
Tous savent qu'il y a quelque chose de différent chez Joshua, tous l'admettent, personne n'arrive à mettre le doigt dessus, moi, je leur montre papier et preuve à l'appui, mais ils restent aveugles...et sourds...Qui connaît mieux notre enfant que nous ?Le pédopsy ou médecin qui ne le verra que quelques minutes ? L'intervenant social qui n'a que 3 mois pour clore le dossier ?Les jugements sont durs à notre égards, mais personne ne peut se douter réellement de notre quotidien ni de celui de notre fils.
Le SA n'est pas une maladie, c'est simplement une autre façon d'être et, malgré ce qui en paraît, beaucoup moins compliqué que notre propre façon de penser et réfléchir.Mais l'expliquer est un tout autre challenge !
Sophie & Joshua
jeudi 9 juin 2011
Un grand pas sera franchi
C'est décidé, nous allons au privé où il y aura 2 volets d'évaluation digne de ce nom et non seulement un petit 30 minutes par ici et un petit 40 minutes par là. Une vraie de vraie. Oui, c'est coûteux : 100$/ heure mais ces 9 dernières années dans ce fameux système de Santé Mentale qui ne nous a valut que des déceptions et aucune prise en charge les valent bien !
D'ici là, l'été devra se passer mais mon fils sera évalué en bonne et due forme pour entamer son 2 ème secondaire. C'est un soulagement, certes, mais à bout de souffle.
Ce matin, l'équipe de TED/DI/DP m'a une fois de plus solidement soutenue et encouragée.Les simples mots : Sophie, tu es forte, restes forte, quel travail accompli au fil des ans ! du rarement vu dans les familles selon leur dire, m'ont tout simplement redonner encore l'énergie qu'il me faudra pour traverser cette autre étape majeure...Il nous en faut des tapes dans l'dos pour arriver à passer au travers de ces quotidiens, ces batailles sans fin...
On se bat, c'est viscéral, ce sont nos enfants...Mais Dieu que notre système est lui-même malade !
Sophie & Joshua
D'ici là, l'été devra se passer mais mon fils sera évalué en bonne et due forme pour entamer son 2 ème secondaire. C'est un soulagement, certes, mais à bout de souffle.
Ce matin, l'équipe de TED/DI/DP m'a une fois de plus solidement soutenue et encouragée.Les simples mots : Sophie, tu es forte, restes forte, quel travail accompli au fil des ans ! du rarement vu dans les familles selon leur dire, m'ont tout simplement redonner encore l'énergie qu'il me faudra pour traverser cette autre étape majeure...Il nous en faut des tapes dans l'dos pour arriver à passer au travers de ces quotidiens, ces batailles sans fin...
On se bat, c'est viscéral, ce sont nos enfants...Mais Dieu que notre système est lui-même malade !
Sophie & Joshua
mercredi 8 juin 2011
♫ Y'a des jours de peines...♫
Oui, y'a de ces jours où tout nous semble trop gros, trop ardu, trop inaccessible...Aujourd'hui est un de ces jours pour moi...Les démarches se continuent, je dirais même de plus belles, sur différents plans, mais mon esprit, encore une fois, ne semble plus vouloir suivre...Se faire entendre, se raconter pour ensuite...recommencer...Mon esprit lui veut décrocher, somnoler, s'évader....Mais où ? De quelle façon ?Aucune espèce d'idée mais se dont il rêve !
La route est longue...a été longue et le sera encore....
Sophie & Joshua
La route est longue...a été longue et le sera encore....
Sophie & Joshua
lundi 30 mai 2011
C'est parti !
Sophie & Joshua contre Goliath!
Les traits dominants de Joshua et son profil seront analysés par une équipe.
Dit: impensable qu'après toutes ces années, plus de 30 intervenants dont 2 médecins et 2 pédopsychiatres rien ne soit encore ressorti malgré mes appels à l'aide. Oui, nous avons eu des présences, du soutien, mais de façon sporadique, rien en profondeur sauf du travail comportemental, seule chose où notre beau système s'arrêtait.
On ne nous a pas entendu, j'en suis quasiment rendue à réinventer, en d'autres mots, d'autres aspects le syndrome d'Asperger, quasiment rendue à en faire une thèse, c'est pas rien pour une simple maman qui veut le redevenir !
Imaginez: chaque fois qu'on nous amenait une piste je dévorais littéralement lecture après lecture sur les sujets amenés, vous voyez le bagage amassé en 9 ans ???
;)
Sophie & Joshua
Les traits dominants de Joshua et son profil seront analysés par une équipe.
Dit: impensable qu'après toutes ces années, plus de 30 intervenants dont 2 médecins et 2 pédopsychiatres rien ne soit encore ressorti malgré mes appels à l'aide. Oui, nous avons eu des présences, du soutien, mais de façon sporadique, rien en profondeur sauf du travail comportemental, seule chose où notre beau système s'arrêtait.
On ne nous a pas entendu, j'en suis quasiment rendue à réinventer, en d'autres mots, d'autres aspects le syndrome d'Asperger, quasiment rendue à en faire une thèse, c'est pas rien pour une simple maman qui veut le redevenir !
Imaginez: chaque fois qu'on nous amenait une piste je dévorais littéralement lecture après lecture sur les sujets amenés, vous voyez le bagage amassé en 9 ans ???
;)
Sophie & Joshua
Encore une fois ce matin...
Donc c'est ce matin que les 2 intervenantes en TED-DI viennent nous voir. C'est donc ce matin que je sors la liste des traits dominants chez mon fils soient:
rigidité
anxiété
modulations sensorielles
drôles d’intérêts
TAG (trouble d'anxiété généralisée)
TDA/H
Très fort académiquement dans tout (sauf éducation physique)
tourne-en-rond lorsqu’anxieux
les émotions et sensations trop fortes amènent du flapping
solitaire
incompréhension de blagues simples (sauf les siennes) ou d'expressions prises au pied de la lettre...
Incapable de mentir
Regard fuyant lorsqu’on lui parle de lui
Écholalie (2 formes)
Nuits parfois entrecoupées
Phobie du vomissement
Justin a parlé très tôt avec un fort accent français et beaucoup de vocabulaire riche
très encyclopédique
mémoire phénoménale de ses centres intérêts (insectes, pierres, champignons, oiseaux, monnaies, listes)
doué en tout en art
Fidèle en amitié
Analytique des détails, logique et cartésien
Pauvre en relations et interactions sociales
Avec ces faits, une lettre sera envoyée à l'hôpital concernée et ailleurs, je dois ouvrir la bonne porte une fois pour toute et apprendre (bien que je le fais au quotidien) à travailler et interagir avec lui!
Sophie & Joshua
rigidité
anxiété
modulations sensorielles
drôles d’intérêts
TAG (trouble d'anxiété généralisée)
TDA/H
Très fort académiquement dans tout (sauf éducation physique)
tourne-en-rond lorsqu’anxieux
les émotions et sensations trop fortes amènent du flapping
solitaire
incompréhension de blagues simples (sauf les siennes) ou d'expressions prises au pied de la lettre...
Incapable de mentir
Regard fuyant lorsqu’on lui parle de lui
Écholalie (2 formes)
Nuits parfois entrecoupées
Phobie du vomissement
Justin a parlé très tôt avec un fort accent français et beaucoup de vocabulaire riche
très encyclopédique
mémoire phénoménale de ses centres intérêts (insectes, pierres, champignons, oiseaux, monnaies, listes)
doué en tout en art
Fidèle en amitié
Analytique des détails, logique et cartésien
Pauvre en relations et interactions sociales
Avec ces faits, une lettre sera envoyée à l'hôpital concernée et ailleurs, je dois ouvrir la bonne porte une fois pour toute et apprendre (bien que je le fais au quotidien) à travailler et interagir avec lui!
Sophie & Joshua
dimanche 29 mai 2011
La fébrilité...
C'est ce qu'entraîne l'espoir et le renouveau du défi à chaque fois...Là, j'en ai encore plein juste à songer à la discussion qui s'en vient ce lundi avec nos 2 intervenantes en TED-DI...On va se jaser entre les 6 yeux bien comme faut!Comme dit dans mon post précédent, je ne citerai que les faits et à partir de là on verra si elles entrent dans mon combat ou pas...Pour moi, tant qu'on est dans le néant, aucune action ne peut vraiment être entreprise...Y doit bien y avoir une personne quelque part qui nous entendra et comprendra ce que nous vivons au quotidien et ce que nous notons par le fait même !
Sophie & Joshua
Sophie & Joshua
samedi 28 mai 2011
Fascinant et incontournable
Merci à Samuel
Il y a 4 parties, les autres se trouvent à droite
Sophie & Joshua
Il y a 4 parties, les autres se trouvent à droite
Sophie & Joshua
Prise....X ème...
Aujourd'hui, je suis à tout refaire, autrement. Et oui! La pédopsychiatre ne voit finalement pas de TED !
Donc, point de départ, tout ce que j'ai écrit sur Joshua sera abrégé, si ils veulent des détails, j'y entrerai mais là, je m'en tiens à ceci .
La pédopsychiatre note sa rigidité, son anxiété, ses drôles d’intérêts, ses modulations sensorielles, son haut QI, ses tourne-en-rond lorsqu’anxieux, les émotions trop fortes amènent du flapping, sa solitude, son incompréhension de blagues simples (sauf les siennes) ou d'expressions prises au pied de la lettre... Il a parlé très tôt avec un fort accent français et beaucoup de vocabulaire riche, il a un TAG (trouble d'anxiété généralisée), très encyclopédique, fort académique dans tout (sauf éducation physique), mémoire phénoménale de ses centres intérêts(insectes, pierres, champignons, oiseaux), doué en tout en art mais pas en relations et interactions sociales, loin de là... Donc, pour nous qui vivons avec depuis toujours un quotidien vraiment pas facile, il est, avec conviction, Asperger ne serait-ce que pour son QI au départ et tout le reste .
Mais 45 minutes avec la psychologue et 30 minutes avec la pédopsy et Hop!, pas de SGT, pas de TED, un TAG, peut-être un trouble de personnalité limite obsessionnelle....
Peut-être???? Ces 6 dernières années à tout faire pour entrer dans cet hôpital et on ressort avec un <peut-être> ???
Je veux simplement être sur la même longueur d'ondes que mon fils et lui apporter les outils nécessaires pour vivre en société et gagner en estime de lui et s'outiller nous aussi par le fait-même...
Dur, dur le système en Santé Mentale, pas vrai ???
Donc, point de départ, tout ce que j'ai écrit sur Joshua sera abrégé, si ils veulent des détails, j'y entrerai mais là, je m'en tiens à ceci .
La pédopsychiatre note sa rigidité, son anxiété, ses drôles d’intérêts, ses modulations sensorielles, son haut QI, ses tourne-en-rond lorsqu’anxieux, les émotions trop fortes amènent du flapping, sa solitude, son incompréhension de blagues simples (sauf les siennes) ou d'expressions prises au pied de la lettre... Il a parlé très tôt avec un fort accent français et beaucoup de vocabulaire riche, il a un TAG (trouble d'anxiété généralisée), très encyclopédique, fort académique dans tout (sauf éducation physique), mémoire phénoménale de ses centres intérêts(insectes, pierres, champignons, oiseaux), doué en tout en art mais pas en relations et interactions sociales, loin de là... Donc, pour nous qui vivons avec depuis toujours un quotidien vraiment pas facile, il est, avec conviction, Asperger ne serait-ce que pour son QI au départ et tout le reste .
Mais 45 minutes avec la psychologue et 30 minutes avec la pédopsy et Hop!, pas de SGT, pas de TED, un TAG, peut-être un trouble de personnalité limite obsessionnelle....
Peut-être???? Ces 6 dernières années à tout faire pour entrer dans cet hôpital et on ressort avec un <peut-être> ???
Je veux simplement être sur la même longueur d'ondes que mon fils et lui apporter les outils nécessaires pour vivre en société et gagner en estime de lui et s'outiller nous aussi par le fait-même...
Dur, dur le système en Santé Mentale, pas vrai ???
jeudi 5 mai 2011
1 semaine plus tard...
Alors...
Diagnostiqué SA il l'aurait probablement été à 4-6 ans...Là, la pédo-psychiatre n'en voit pas outre la rigidité et quelques symptômes, il fait de l'anxiété généralisée, ça c,est clair il sera vu en neuropsychologie histoire de voir comment il interprète les évènements, comment il analyse et gère...Mais une fois de plus, sur liste d'attente, elle ne semble pas écarter le TED et veut approfondir ses rigidités, son anxiété ,TDA et son QI...Il doit aller en thérapie : durée 6 mois à RDP dont 4 semaines en ligne...Longue est la route qui nous sépare de cet hôpital, alors on verra si la SM de notre coin peut le faire!
Donc en bref, le TED et le SGT ne sont pas écartés, la neuropsychologie aidera à tout approfondir ça.
Elle trouve dommage cette mauvaise prise en charge car il aurait eu besoin de cette thérapie bien avant ses 13 ans !
Finalement le Aspie qui perd ses "aspirités" avec le temps ET la force des situations, ça existe donc !
Sophie & Joshua
Diagnostiqué SA il l'aurait probablement été à 4-6 ans...Là, la pédo-psychiatre n'en voit pas outre la rigidité et quelques symptômes, il fait de l'anxiété généralisée, ça c,est clair il sera vu en neuropsychologie histoire de voir comment il interprète les évènements, comment il analyse et gère...Mais une fois de plus, sur liste d'attente, elle ne semble pas écarter le TED et veut approfondir ses rigidités, son anxiété ,TDA et son QI...Il doit aller en thérapie : durée 6 mois à RDP dont 4 semaines en ligne...Longue est la route qui nous sépare de cet hôpital, alors on verra si la SM de notre coin peut le faire!
Donc en bref, le TED et le SGT ne sont pas écartés, la neuropsychologie aidera à tout approfondir ça.
Elle trouve dommage cette mauvaise prise en charge car il aurait eu besoin de cette thérapie bien avant ses 13 ans !
Finalement le Aspie qui perd ses "aspirités" avec le temps ET la force des situations, ça existe donc !
Sophie & Joshua
mardi 26 avril 2011
Le Grand jour arrive...
Après toutes ces années et le dernier report, nous y voilà. Ce sera demain, 12h45...
Soudain : le Doute, le Grand Doute...Moi la maman qui mène un combat pour son fils depuis ses 1ères communications avec le CLSC alors qu'il n'avait qu'un an et demi, je doute et je redoute l'évaluation de demain.
Je Doute si fort que je remets maintenant tout en question...Pourquoi? Simplement parce que si il fallait que l'évaluation s'avère négatif, sans symptômes significatifs, sans comorbidité quelconque, ça signifiera que je suis la plus ignoble des mamans qui aura cru tout ce temps qu'elle était la plus connaissante de son propre enfant et menait un combat sans raison...
Cette croisade où on a tellement voulut croire les "spécialistes", où on les a cru, puis douter parce qu' on n'arrivait pas à reconnaître notre enfant. Mais on a embarqué, innocemment et on l'y a embarqué également parce qu'on le voulait heureux et comprit. Parce qu'on ne pouvait voir notre enfance dans cette détresse, mais...Il les a subit ces croyances, il les a vécu, se les ait appropriés parce qu'un enfant a une confiance inconditionnelle envers ses parents...
Tout y est pour y croire, depuis ses 1 an passé son profil est dressé, mais le médical s'entête à me dire que mon enfant, malgré ses "détails" n'a rien d'un Aspie alors que 24/24 heures on le constate et avec toutes ces avenues dressées par eux, mon enfant a développé d'autres comportements qui sont eux, inacceptables, avec lesquels il doit vivre, se remettre en questions et qui met toute la famille en détresse...
Demain sera le grand jour et je ne sais trop si je vais sentir tout ce poids des dernières années s'alléger ou si je vais m'effondrer....
Sophie & Joshua
Soudain : le Doute, le Grand Doute...Moi la maman qui mène un combat pour son fils depuis ses 1ères communications avec le CLSC alors qu'il n'avait qu'un an et demi, je doute et je redoute l'évaluation de demain.
Je Doute si fort que je remets maintenant tout en question...Pourquoi? Simplement parce que si il fallait que l'évaluation s'avère négatif, sans symptômes significatifs, sans comorbidité quelconque, ça signifiera que je suis la plus ignoble des mamans qui aura cru tout ce temps qu'elle était la plus connaissante de son propre enfant et menait un combat sans raison...
Cette croisade où on a tellement voulut croire les "spécialistes", où on les a cru, puis douter parce qu' on n'arrivait pas à reconnaître notre enfant. Mais on a embarqué, innocemment et on l'y a embarqué également parce qu'on le voulait heureux et comprit. Parce qu'on ne pouvait voir notre enfance dans cette détresse, mais...Il les a subit ces croyances, il les a vécu, se les ait appropriés parce qu'un enfant a une confiance inconditionnelle envers ses parents...
Tout y est pour y croire, depuis ses 1 an passé son profil est dressé, mais le médical s'entête à me dire que mon enfant, malgré ses "détails" n'a rien d'un Aspie alors que 24/24 heures on le constate et avec toutes ces avenues dressées par eux, mon enfant a développé d'autres comportements qui sont eux, inacceptables, avec lesquels il doit vivre, se remettre en questions et qui met toute la famille en détresse...
Demain sera le grand jour et je ne sais trop si je vais sentir tout ce poids des dernières années s'alléger ou si je vais m'effondrer....
Sophie & Joshua
lundi 28 mars 2011
Le couple, l'enfant et un syndrome...
On entend souvent dire que peu de couples survivent à un syndrome diagnostiqué chez l'enfant...De mes observations, c'est vrai, mais il y en a aussi qui survivent !
On pense à tort que seul le syndrome lui-même est responsable de la séparation d'un couple.
De plus, l'enfant qui en est atteint devient le canal conducteur puisque c'est par lui que ce syndrome ce manifeste, par conséquent il s'en sent souvent coupable et il n'a pas à porter ce fardeau.
Il m'en aura fallu du temps pour le comprendre...On roule à 100 à l'heure, on fonctionne on interagit sans trop réfléchir parce que le temps nous manque ou parce qu'on est trop pris dans ce cercle vicieux du quotidien et de la récurrence...
Je reviens sur le sujet plus tard
Sophie & Joshua
On pense à tort que seul le syndrome lui-même est responsable de la séparation d'un couple.
De plus, l'enfant qui en est atteint devient le canal conducteur puisque c'est par lui que ce syndrome ce manifeste, par conséquent il s'en sent souvent coupable et il n'a pas à porter ce fardeau.
Il est vrai que ça apporte son lot de remises en question, mais en effet, le syndrome, peu importe lequel est-ce, n'est pas la source de séparation comme tel mais bel et bien la perception et la capacité de gérer de bien souvent un seul des parents.
Il m'en aura fallu du temps pour le comprendre...On roule à 100 à l'heure, on fonctionne on interagit sans trop réfléchir parce que le temps nous manque ou parce qu'on est trop pris dans ce cercle vicieux du quotidien et de la récurrence...
Je reviens sur le sujet plus tard
Sophie & Joshua
mercredi 23 mars 2011
La médication...
On est souvent carrément contre...Mais, si on a besoin de lunette pour corriger la vue, là, c'est tout à coup différent, idem pour une jambe en moins qui nécessite une prothèse!
Je crois que les médias ont une bonne part de notre restriction à médicamenter un enfant. La vague du Ritalin en est une bonne preuve. Pourtant, c'est pas plus mal d'aider un déficit de l'attention qu'un déficit de la vue, c'est juste que c'est indétectable physiquement.
Et c'est compréhensible puisque souvent neurologique...
Le pas a été difficile à franchir pour la majorité des parents qui ont du se résoudre à en administrer à leur enfant, alors qu'en fait de résoudre on passe vite à un bon soutien pour cet enfant et une aide à plusieurs niveaux !
Mais attention, encore là, faut savoir trouver la bonne et avoir bien compris les enjeux autant négatifs que positifs..
De bonnes discussions et opinions partagés à débattre !
Pour notre part, nous étions tout à fait contre...Mais à en juger les excès de Joshua et ses sautes d'humeur combinées avec ses écarts de conduites nous ont amené à bien vouloir tenter le coup...
5 ans plus tard, on se demande encore si la médecine a traité les bons symptômes...
Pourtant à chacun des rendez-vous, nous étions surtout pour cette raison et reposions toujours les mêmes questions: est-ce adéquat?
Avec le temps, j'ai appris à me faire confiance et à doser selon mes constats, c'est moi qui vit avec lui 24 heures sur 24, non?
les médecins concernés savent et approuvent car j'ai un suivi très serré avec Joshua et surtout que ces médicaments peuvent, comme la plupart, avoir des effets secondaires.
Reste que, dans une certaine mesure, il ont effet sur l'attention et la concentration et surtout sur son anxiété, ce qui en soit, le rend plus réceptif...
Sophie & Joshua
Je crois que les médias ont une bonne part de notre restriction à médicamenter un enfant. La vague du Ritalin en est une bonne preuve. Pourtant, c'est pas plus mal d'aider un déficit de l'attention qu'un déficit de la vue, c'est juste que c'est indétectable physiquement.
Et c'est compréhensible puisque souvent neurologique...
Le pas a été difficile à franchir pour la majorité des parents qui ont du se résoudre à en administrer à leur enfant, alors qu'en fait de résoudre on passe vite à un bon soutien pour cet enfant et une aide à plusieurs niveaux !
Mais attention, encore là, faut savoir trouver la bonne et avoir bien compris les enjeux autant négatifs que positifs..
De bonnes discussions et opinions partagés à débattre !
Pour notre part, nous étions tout à fait contre...Mais à en juger les excès de Joshua et ses sautes d'humeur combinées avec ses écarts de conduites nous ont amené à bien vouloir tenter le coup...
5 ans plus tard, on se demande encore si la médecine a traité les bons symptômes...
Pourtant à chacun des rendez-vous, nous étions surtout pour cette raison et reposions toujours les mêmes questions: est-ce adéquat?
Avec le temps, j'ai appris à me faire confiance et à doser selon mes constats, c'est moi qui vit avec lui 24 heures sur 24, non?
les médecins concernés savent et approuvent car j'ai un suivi très serré avec Joshua et surtout que ces médicaments peuvent, comme la plupart, avoir des effets secondaires.
Reste que, dans une certaine mesure, il ont effet sur l'attention et la concentration et surtout sur son anxiété, ce qui en soit, le rend plus réceptif...
Sophie & Joshua
mardi 22 mars 2011
Le deuil de l'enfant et la famille "parfaite"
On se le fait dire souvent, mais existe-t-il vraiment un exemplaire de ce type de famille ?
Non, chaque famille vit de petits deuils peu importe dans quelle sphère.
Il est vrai que l'acceptation peut être difficile, mais en même temps, lorsqu'on sait, lorsqu'on a en main les bons outils, on apprend à vivre avec et ça devient simplement un mode de vie.
Mais au sein du couple, ça peut s'avérer plus difficile. Souvent un des 2 parents n'arrive pas à faire ce "deuil" parce que le mode de vie va souvent à l'encontre de nos propres valeurs acquises.
Là, les interventions deviennent plus ardues, les escalades peuvent être plus fréquentes et rapides, les tensions beaucoup plus vivent dues à une mauvaise interprétation de paroles ou gestes.
Faire le suivi en couple devient primordial et de bien saisir la teneur des explications à chaque étape également.
Il ne faut pas hésiter à intégrer un coaching au sein du couple si on se sent dépassé, et croyez-moi, ça arrive plus souvent qu'autrement !
Sophie & Joshua
Non, chaque famille vit de petits deuils peu importe dans quelle sphère.
Il est vrai que l'acceptation peut être difficile, mais en même temps, lorsqu'on sait, lorsqu'on a en main les bons outils, on apprend à vivre avec et ça devient simplement un mode de vie.
Mais au sein du couple, ça peut s'avérer plus difficile. Souvent un des 2 parents n'arrive pas à faire ce "deuil" parce que le mode de vie va souvent à l'encontre de nos propres valeurs acquises.
Là, les interventions deviennent plus ardues, les escalades peuvent être plus fréquentes et rapides, les tensions beaucoup plus vivent dues à une mauvaise interprétation de paroles ou gestes.
Faire le suivi en couple devient primordial et de bien saisir la teneur des explications à chaque étape également.
Il ne faut pas hésiter à intégrer un coaching au sein du couple si on se sent dépassé, et croyez-moi, ça arrive plus souvent qu'autrement !
Sophie & Joshua
vendredi 18 mars 2011
C'est l'histoire de notre vie !
Et on n'a pas le choix de faire avec!
Notre rendez-vous pour l'évaluation en clinique de troubles anxieux de Joshua est reporté à on ne sait quand !
Si ce n'est le tourbillon infernal des intervenants dans notre dossier, c'est autre chose!
Mais bon qu'est-ce qu'un mois de plus après 5 ans sur une liste d'attente , puis on n'y est plus puis on y retourne ???
Bref, l'urgence pour le moment est la vérification de sa médication...Prenant Adderall XR depuis plus de 4 1/2 ans, avec augmentation puis diminution de ma part, aujourd'hui, Joshua semble soit faire des crises paniques soit avoir des symptômes suite à cette prise de médication au niveau du coeur, pas de risque à prendre!
J'ai réduit sa dose de moitié en attendant la rencontre avec notre médecin de famille....J'aime pas ça, pas du tout...
Sophie & Joshua
Après appel à la clinique familiale, Joshua sera vu le 30 mars pour son coeur et réajustement de sa médication...Tant qu'à l'évaluation qui devait avoir lieu à cette date, l'infirmier clinicien sera en mesure de nous refixer un rdv en avril avec, dans leur équipe, une nouvelle psychologue qui a un bon bagage avec les personnes TSA, ce qui est une bonne nouvelle en soit puisqu'elle sera peut-être en mesure d'effacer le Dx du syndrome de Gilles de la Tourette!
Notre rendez-vous pour l'évaluation en clinique de troubles anxieux de Joshua est reporté à on ne sait quand !
Si ce n'est le tourbillon infernal des intervenants dans notre dossier, c'est autre chose!
Mais bon qu'est-ce qu'un mois de plus après 5 ans sur une liste d'attente , puis on n'y est plus puis on y retourne ???
Bref, l'urgence pour le moment est la vérification de sa médication...Prenant Adderall XR depuis plus de 4 1/2 ans, avec augmentation puis diminution de ma part, aujourd'hui, Joshua semble soit faire des crises paniques soit avoir des symptômes suite à cette prise de médication au niveau du coeur, pas de risque à prendre!
J'ai réduit sa dose de moitié en attendant la rencontre avec notre médecin de famille....J'aime pas ça, pas du tout...
Sophie & Joshua
Après appel à la clinique familiale, Joshua sera vu le 30 mars pour son coeur et réajustement de sa médication...Tant qu'à l'évaluation qui devait avoir lieu à cette date, l'infirmier clinicien sera en mesure de nous refixer un rdv en avril avec, dans leur équipe, une nouvelle psychologue qui a un bon bagage avec les personnes TSA, ce qui est une bonne nouvelle en soit puisqu'elle sera peut-être en mesure d'effacer le Dx du syndrome de Gilles de la Tourette!
vendredi 11 mars 2011
L'écholalie ou dire pour dire, d'accord...Mais ressentir...?
Écholalie: Une écholalie est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse verbale.(Wikipédia)
Combien de fois je me suis fait dire :" Allons, il ne souffre pas ton fils, il n'a rien!". Bien sûr, y'a rien qui parraît!
Mais les gens s'aperçoivent-ils vraiment que les seules réponses que Joshua donne sont :"Sais pas, Oui, Non, Peut-être" si cette conversation ne porte pas sur ses propres intérêts?
Si on porte attention, on entendra Joshua prononcer des bouts de phrases entendues auparavant , dans un contexte semblable...Si il n'a pas de référence, ça se terminera en : " Je sais pas".
Il lui arrive aussi de répéter sans cesse un bout de phrase ou juste un mot, en faiblissant le ton. Quand j'ai eu monter le dossier de Justin pour expertise de son état, ça m'avait échappé, comme bien d'autres choses et faits en lien avec le TSA, mais quand même tout nous plaçait sur cette piste.
Et de là, aujourd'hui je me questionne sur le ressentir versus ses paroles. Il le dit parce qu'il le ressent, ou il le dit simplement parce que ça se dit....???
Sophie & Joshua
jeudi 10 mars 2011
La dernière ligne droite...
C'est celle que nous entamons, elle sera longue mais ça passe ou ça casse!
Je reprends mon Blog afin de le transformer, un jour, en livre. D'ailleurs, le texte de Notre Histoire reprend vie!
L'évaluation de Joshua sera faite ce 30 mars en 3ème ligne, enfin après des années d'attente et de demandes répétées d'un seul combat : réévaluer le SGT, parce de notre côté, nous n'avons qu'entrevu ce syndrome, influencer par le premier DX, mais nous n'y avons jamais vraiment cru. Depuis que Joshua a 4 ans et qu'une amie virtuelle m'a mise sur la piste du syndrome d'Asperger, je n'en n'ai jamais démordu et je tiendrai jusqu'au bout. Et si le DX est autre ? Et bien qu'en Joshua sera en âge et si il le désire, il se refera évaluer, car lui se reconnaît dans le SA....
Sur ce, je vous reviendrai!
Sophie & Joshua
Je reprends mon Blog afin de le transformer, un jour, en livre. D'ailleurs, le texte de Notre Histoire reprend vie!
L'évaluation de Joshua sera faite ce 30 mars en 3ème ligne, enfin après des années d'attente et de demandes répétées d'un seul combat : réévaluer le SGT, parce de notre côté, nous n'avons qu'entrevu ce syndrome, influencer par le premier DX, mais nous n'y avons jamais vraiment cru. Depuis que Joshua a 4 ans et qu'une amie virtuelle m'a mise sur la piste du syndrome d'Asperger, je n'en n'ai jamais démordu et je tiendrai jusqu'au bout. Et si le DX est autre ? Et bien qu'en Joshua sera en âge et si il le désire, il se refera évaluer, car lui se reconnaît dans le SA....
Sur ce, je vous reviendrai!
Sophie & Joshua
lundi 14 février 2011
Son monde...
Une seule évidence ce matin, on ne peut lui demander d'entrer dans notre monde, on ne peut qu'entrer dans le sien...Et l'inviter dans le nôtre...
Sophie & Joshua
Sophie & Joshua
dimanche 13 février 2011
Envisager un placement... ?
Moi qui ai toujours eu de la difficulté à laisser un de mes enfants à une tiers personne, voilà que je dois l'envisager ?
Sauver la famille, rester unis malgré tout ou choisir qui part ? Ça fait brut dit ainsi, mais a semble devenir notre réalité...
Participant ailleurs, se fondant parmi les autres, ici c'est la passivité même et l'occupation de toute l'espace de chacun, verbalement et physiquement.
Poli , respectueux et reconnaissant ailleurs, ici c,est toujours l'ado avec le langage ordurier, les insultes et l'ingratitude (socialement parlant, car l'analyse se fait autrement point de vu de l'autisme)...
Besoin insassiable de chacun de nous pour se sentir vivant, utile, mais aussi au-dessus de nous pour avoir le sentiment de contrôle, ce qui lui apporte l'effet contraire...
Depuis 2 mois, l'ado rebel prend le dessus, mais je sais que le petit Joshua de 3 ans n'est pas loin, avec ses peurs irrationnelles, sa naïveté, son innocence et sa crédulité. Mais comment l'atteindre, le ramener ?
Aujourd'hui, tellement il monopolise chaque moment, on a l'impression que c'est nous qui sommes dans un monde dans lequel on ne sait se faire comprendre!
Alors demain, j'aurai un entretien téléphonique avec la T.T.S. à qui je demanderai quelles sont les options à envisager....
Sophie & Joshua
Sauver la famille, rester unis malgré tout ou choisir qui part ? Ça fait brut dit ainsi, mais a semble devenir notre réalité...
Participant ailleurs, se fondant parmi les autres, ici c'est la passivité même et l'occupation de toute l'espace de chacun, verbalement et physiquement.
Poli , respectueux et reconnaissant ailleurs, ici c,est toujours l'ado avec le langage ordurier, les insultes et l'ingratitude (socialement parlant, car l'analyse se fait autrement point de vu de l'autisme)...
Besoin insassiable de chacun de nous pour se sentir vivant, utile, mais aussi au-dessus de nous pour avoir le sentiment de contrôle, ce qui lui apporte l'effet contraire...
Depuis 2 mois, l'ado rebel prend le dessus, mais je sais que le petit Joshua de 3 ans n'est pas loin, avec ses peurs irrationnelles, sa naïveté, son innocence et sa crédulité. Mais comment l'atteindre, le ramener ?
Aujourd'hui, tellement il monopolise chaque moment, on a l'impression que c'est nous qui sommes dans un monde dans lequel on ne sait se faire comprendre!
Alors demain, j'aurai un entretien téléphonique avec la T.T.S. à qui je demanderai quelles sont les options à envisager....
Sophie & Joshua
jeudi 27 janvier 2011
Temps mort...
Y'a de ces moments où l'on se doit de les prendre, sinon, l'esprit le fait et c’est souvent mon cas comme depuis un bon 2 semaines...
Mon esprit décroche, ne veut plus rien savoir de tout ce que ma tête a à lui dire... Réfléchir, chercher, chercher encore, analyser, tenter de comprendre, trouver les bons mots (Sont où eux ? -Sais pas-), les bonnes expressions, les bonnes traductions...
Et y'a aussi papa qui n'accepte pas et ne tolère pas les excès, et Dieu sait qu'il y'en a!
Et petit frère qui lui, tolère, est très compréhensif et compatissant face aux comportements de Joshua, voire même adulte, trop adulte pour ses petits 8 1/2 ans...
Et moi, et lui....Miroir des émotions, des peurs, des extrêmes dans chaque sentiment.
A 12 1/2 ans, il a la force d'intégration d'un adulte, l'intelligence universitaire, la révolte d'un ado de 16 ans et la fragilité d'un gamin de 3 ans...
Beaucoup à gérer, tenter différentes avenues...
Mon esprit dit:
STOP, c'est le temps d'une pause, ressources-toi !
Oui mais...
Pas de Mais qui ne tienne...STOP !
Alors voilà pour mon silence des 2 dernières semaines...
Sophie & Joshua
Mon esprit décroche, ne veut plus rien savoir de tout ce que ma tête a à lui dire... Réfléchir, chercher, chercher encore, analyser, tenter de comprendre, trouver les bons mots (Sont où eux ? -Sais pas-), les bonnes expressions, les bonnes traductions...
Et y'a aussi papa qui n'accepte pas et ne tolère pas les excès, et Dieu sait qu'il y'en a!
Et petit frère qui lui, tolère, est très compréhensif et compatissant face aux comportements de Joshua, voire même adulte, trop adulte pour ses petits 8 1/2 ans...
Et moi, et lui....Miroir des émotions, des peurs, des extrêmes dans chaque sentiment.
A 12 1/2 ans, il a la force d'intégration d'un adulte, l'intelligence universitaire, la révolte d'un ado de 16 ans et la fragilité d'un gamin de 3 ans...
Beaucoup à gérer, tenter différentes avenues...
Mon esprit dit:
STOP, c'est le temps d'une pause, ressources-toi !
Oui mais...
Pas de Mais qui ne tienne...STOP !
Alors voilà pour mon silence des 2 dernières semaines...
Sophie & Joshua
mardi 4 janvier 2011
On y est...
Le 10 janvier, retour en classes, Joshua est donc au summum de son anxiété. Les nuits sont entrecoupées, les journées modulent entre les humeurs immatures et excitées et les humeurs hargneuses et colériques.
Son idéal: ne plus fréquenter l'école, trop de contraintes sociales, trop d'interactions, trop de sacrifices de son bien-être (être à la maison, près de moi). Joshua va dans un collège privé pour son début de secondaire. Comme ce dernier est à 2 heures de notre résidence, Joshua habite chez ses grands-parents maternels en semaine avec un retour le mercredi histoire de couper celle-ci.
Ce choix a été bien réfléchi et la décision prise avec lui. D'un côté, il fonctionne bien à l'extérieur du foyer familial alors qu'ici, c'est assez explosif vu sa relation avec papa et la présence de son petit frère, ça lui permet donc quelques jours au calme et l'inverse est aussi effectif ici....
Ensuite, il a une forte intelligence académique, il a besoin d'être nourrit et en redemande. Alors ce choix était justifié.
Mais voilà, Joshua n'est pas encore rendu au stade ado socialement parlant. Pas facile dans ce monde alors d'être handicapé aux échanges sociaux et à la rétorque ! On ne sait quoi répondre lorsqu'une personne s'adresse à nous de façon évasive ou en nous taquinant, en bien ou en mal. On ne décode pas les expressions communes donc tout est pris au pied de la lettre et personnel. Pour Joshua si on dit qu'il tombe des clous dehors, alors mieux vaut ne pas sortir parce que c'est dangereux!
Il vient donc de vivre une période difficile au collège avec des moqueries, des commentaires de ses pairs qu'il l'a drôlement affectés. Vrai, il en entendra toute sa vie, il devra se former une carapace afin de ne pas toujours recevoir ses commentaires ou autres personnels...Mais quand est-ce opportun alors de le prendre personnel?
Comment lui apprendre la différence lorsque les paroles des autres seront vraies ou fausses ?
Le mensonge n'existe pas pour Joshua alors qu'on en est entouré.
Ça devient un défi pour lui, mais pour nous également !
Alors, pour le collège la question qui se pose est celle-ci: On le retire ou pas? Si oui, tout son nouvel environnement sera à refaire parce qu'ici il arrivera dans un cercle d'amis connus mais qui a évolué vers l'adolescence, il aura à nouveau à apprendre le fonctionnement de son école, mais reviendra à la maison tous les soirs et là, arrive un autre défi l'environnement familial difficile...
Si il reste au collège, il devra continuer à gérer son ennui, et ici ou là-bas, l'interaction sociale....
Choix difficile !
Sophie & Joshua
Son idéal: ne plus fréquenter l'école, trop de contraintes sociales, trop d'interactions, trop de sacrifices de son bien-être (être à la maison, près de moi). Joshua va dans un collège privé pour son début de secondaire. Comme ce dernier est à 2 heures de notre résidence, Joshua habite chez ses grands-parents maternels en semaine avec un retour le mercredi histoire de couper celle-ci.
Ce choix a été bien réfléchi et la décision prise avec lui. D'un côté, il fonctionne bien à l'extérieur du foyer familial alors qu'ici, c'est assez explosif vu sa relation avec papa et la présence de son petit frère, ça lui permet donc quelques jours au calme et l'inverse est aussi effectif ici....
Ensuite, il a une forte intelligence académique, il a besoin d'être nourrit et en redemande. Alors ce choix était justifié.
Mais voilà, Joshua n'est pas encore rendu au stade ado socialement parlant. Pas facile dans ce monde alors d'être handicapé aux échanges sociaux et à la rétorque ! On ne sait quoi répondre lorsqu'une personne s'adresse à nous de façon évasive ou en nous taquinant, en bien ou en mal. On ne décode pas les expressions communes donc tout est pris au pied de la lettre et personnel. Pour Joshua si on dit qu'il tombe des clous dehors, alors mieux vaut ne pas sortir parce que c'est dangereux!
Il vient donc de vivre une période difficile au collège avec des moqueries, des commentaires de ses pairs qu'il l'a drôlement affectés. Vrai, il en entendra toute sa vie, il devra se former une carapace afin de ne pas toujours recevoir ses commentaires ou autres personnels...Mais quand est-ce opportun alors de le prendre personnel?
Comment lui apprendre la différence lorsque les paroles des autres seront vraies ou fausses ?
Le mensonge n'existe pas pour Joshua alors qu'on en est entouré.
Ça devient un défi pour lui, mais pour nous également !
Alors, pour le collège la question qui se pose est celle-ci: On le retire ou pas? Si oui, tout son nouvel environnement sera à refaire parce qu'ici il arrivera dans un cercle d'amis connus mais qui a évolué vers l'adolescence, il aura à nouveau à apprendre le fonctionnement de son école, mais reviendra à la maison tous les soirs et là, arrive un autre défi l'environnement familial difficile...
Si il reste au collège, il devra continuer à gérer son ennui, et ici ou là-bas, l'interaction sociale....
Choix difficile !
Sophie & Joshua
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