Pénible évidence...

.....De s'apercevoir qu'au final, on ne nous croyait pas pendant ses 10 dernières années et ce, malgré nos cris de détresse, notre quotidien raconté, et tous les revers rencontrés face au système de la santé , nommés...
A travers toutes ces années, vu les commentaires reçus, nous avons eu énormément de remises en questions:
Faisions-nous bien, mal ?
Voyions-nous juste ou avions-nous créé de toute pièce et collé ce syndrome à Joshua , l'amenant à s'en imprégner lui-même ??
Une confiance en moi durement affectée, une crédibilité dure à construire et constamment en justification pour convaincre...

Donc 10 ans sans support, oui, on a écouté, mais pas entendu, simplement parce la confiance n'y était pas, je cherchais inutilement à apposer un étiquette à mon fils, nous étions trop ferme par moment, pas assez par d'autre, nous laissions passer trop de choses, je cherchais...trop...

Alors on s'interroge, se remet inlassablement en question, on lâhe prise et on y revient parce qu'on sait, on ressent son enfant...
Peu importe ce que les sois-disants spécialistes rencontrés à coup de 20 minutes peuvent dire, on sais, je savais, c'en était viscéral.
J,ai fait ma maîtrise en montant moi-même le profil de Joshua, j'ai fait leur travail et un jour, un professeur de l'université Mc Gill à signer, endosser mon acharnement, mais encore, ce n'était pas suffisant pour convaincre !

Puis un reportage a tout changé...Tout, probablement pas mais au moins, elle m'a redonnée ma crédibilité...

Sophie & Joshua

Le déni....

Le déni, souvent arrive des proches...Une conception d'éducation, une idée préconçue, je ne sais pas. Aujourd'hui, je me fais cette réflexion: sans la confiance donnée envers les parents d'un enfant atteint d'un syndrome, comment croire le diagnostique formulé par un haut gradé en pédopsychiatrie ? C'est la malheureuse constatation souvent rencontrée. Malgré que cela fasse des années que je sais, que je sens tout au fond de mes tripes que mon enfant a des particularités, que je parle de notre difficile et parfois pénible quotidien, que je tente ces dernières 10 années de faire saisir tout l'impact sur notre vie familiale et surtout, que NOUS sommes les parents , que JE suis la maman, on ne me crois pas, tout simplement... C'est immensément bouleversant au niveau de l'estime de soi ce matin de faire ce constat, surtout que ça implique un sentiment d'incompréhension, de solitude forcée et de longues discussions qui auront été vaines et inutiles... Pour moi, il n'y a pas pire que de sentir de ses proches ce sentiment de non-croyance... Comment avoir l'écoute et l'aide si personne n'y croit dans notre propre entourage.... En fait ce qui est le plus douloureux, c'est de voir la compassion vis-à-vis d'autres familles de notre entourage et par le déni, de ne pas voir notre détresse... Oui, triste constat, mais je suis confortable avec tout de même, on taira le sujet à l'avenir... Un peu plus de réclusion! Sophie & Joshua