Dans les méandres du système de la santé mentale

Handicap invisible que sont les TSA (TED) sournois qu'est le SGT, imprévu qu'est le TDA/H...

Mauvaise prise en charge et la vie d'une famille bascule.
Elle prend le bateau qu'on lui indique, mais doute...
Et les situations se répètent et empirent...
On se raconte, encore et encore. Après avoir rencontré plus de 50 intervenants de tous genres en 15 ans, nous y voici, enfin depuis 2011

samedi 29 octobre 2011

Conclusion du psychiatre...

1h30 de questions, de discussions pour en venir à ceci:
Traits TED
Traits Tourette (sans tics vus)
Surdoué
 ....

Toute sa médication a été changée, et on en reste là ! Toujours pas de DX, encore et toujours des "impressions" Alors on poursuit en clinique privée pour conclure après d'autres épreuves, en espérant que ça s'arrête là. C'est pas une question de sous, mais à 100$/hre, on y pense quand même !


 Sophie & Joshua

vendredi 28 octobre 2011

Après plus de 30 heures d'attente...

Voilà, ils y sont , papa doit rester avec Justin, donc enfermé dans l'aile psychiatrique...Il est à bout de fatigue et de patience disons, mais ils y sont !!!

Aujourd'hui, en principe, Justin passera une série de tests et d'évaluations.
Plusieurs téléphone seront également faits.


J'aimerais y être, et en même temps, je sais pas trop, je sens tout le poids de ces dernières années s'effriter peu à peu, mais je sais que rien n'est gagné. Je me retrouve entre l'espoir ultime qu'enfin on trouvera ce que mon fils a et qu'on le traitera adéquatement et l'épée de Damoclès qui est toujours là, quoique bien pâlit, qui nous menace de nous retourner encore à la case départ....


Je déteste le jeu des Serpents!


Sophie & Joshua

jeudi 27 octobre 2011

Après 28 Heures d'attente en urgence...

Ils n'ont toujours pas été vu....Incroyable ! Codé 3/5, 2 changements de quart de travail et l'autre arrive avec leur tour à passer dans quelques minutes...

 Notre seul souhait était que Joshua éclate, pas pour son mal mais plutôt pour qu'ils voient le mal qui l'habite, mais non, il jacasse malgré ses presque 36 heures sans dormir :S

 Sophie & Joshua

En psychiatrie...Encore une fois

Depuis hier on tente une fois de plus de faire bouger les choses en milieu hospitalier pour notre Joshua...Le 25 octobre au soir, nous avons atteint un autre "nouveau" bas fond et la constatation que  nous ne sommes plus en mesure d'avoir Joshua à la maison...


Un seul but: l'hospitalisation afin que Justin reçoive des soins adéquats pour son état...
Depuis 2006, la psychologue avait fait cette recommandation: évaluation auprès d'un équipe multidisciplinaire parce que Joshua, selon l'Achenbach était en zone clinique et critique dans presque toutes les sphères.
6 ans plus tard et après avoir eu des rencontres avec 1 médecin en SM, 2 pédopsychiatres et présentement en clinique privée, toujours rien de ces recommandations...6 ans !
Si Joshua n'est pas évaluer, pas de DX, pas de DX pas de moyen pour le traiter adéquatement et privé de ces moyens : un avenir difficile est à envisager.


Il n'a que 13 ans et nous avons encore la possibilité de l'aider, à ses 14 ans il aura le pouvoir de dire non...L'action doit se passer d'ici juin 2012.


POur la clinique privée, un courriel a été envoyé à la personne s'occupant du dossier de Joshua:


Bonjour à toi, après discussion avec une personne possédant sa maîtrise en psychologie, je m’aperçois que les épreuves auraient dû être faites avant afin d’écarter toutes autres pathologie et ensuite, si la piste donnait de forts doutes, aurait suivi l’ADOS…Et le WISK-IV devrait être passé aux 2 ans, donc celui de 2006 n’est plus valide…
Après plus de 12 ans de mauvaises prises en charge et les sous avancés pour enfin trouver une équipe multidisciplinaire qui aurait pris la peine de participer au DX (entre autre, la neuropsy) , d’observer et prendre plus de temps avec Joshua que la simple paperasse, nous nous trouvons à nouveau dans une impasse et des questions sans réponses…
Je vois, ce matin, avec notre médecin de famille la pertinence de poursuivre ou pas avec la CCIFA…


ET

Comme elle m'a parlé de douance (ce qu'on sait déjà d'ailleurs) je lui ai trouvé ce petit article du Dr. Mottron...:

Un petit rajout

Les intérêts particuliers sont considérés comme pathognomoniques des TED. La personne ayant un
TED accumule de l’information sur des thèmes précis, qui orientent son comportement et monopolisent sa conversation et son attention. Ces intérêts sont caractérisés par leur exclusivité et la place dominante qu’ils occupent dans la vie de l’enfant.
 Certains thèmes
rejoignent ceux de la population générale (Ex. : jeu vidéo donné) et d’autres non (Ex. : tuyaux, postes radio à ondes courtes d’une certaine région). Chez un enfant présentant un TED et ayant des intérêts particuliers, l’interaction sociale demeure atypique, même
si certaines personnes peuvent partager l’intérêt particulier de l’enfant.
L’enfant surdoué ayant un quotient intellectuel trèsélevé, mais ne présentant pas de TED a une réciprocité sociale normale quand il échange avec des pairs
ou des adultes qui ont les mêmes intérêts que lui. De plus, il peut élargir et modifier ses passions thématiques en fonction de l’intérêt d’autrui et des émotions
en jeu. Le goût de partager ses intérêts avec autrui sera
aussi normal.
 Par ailleurs, les enfants surdoués et ceux qui présentent un syndrome d’Asperger peuvent tous avoir un vocabulaire riche pour leur âge et savoir lire à un âge précoce, ce qui contribue à la complexité du diagnostic différentiel entre douance et
syndrome d’Asperger.





Bref, voilà où nous en sommes: 1 fois de plus à la case départ !


Sophie & Joshua

mercredi 26 octobre 2011

Stand by....

Voilà pour le DX, faut revoir Justin encore une fois en clinique privée...
Trop peu trop tard, papa est allé le chercher à l'école ce matin pour l'amener dans un hôpital afin qu'il soit vu d'urgence par un pédopsychiatre, hospitalisé et évalué afin de le traiter de façon adéquate...Sans DX, on erre...

Voilà ce que notre beau système de la santé mentale nous a offert comme service: la détresse...


Sophie & Joshua

lundi 24 octobre 2011

12:30 Toujours en attente...

Arg! Que je me dis , c'est quoi attendre quelques 2-3 heures quand ça fait 12 ans que tu attends ?

J'ai tellement hâte que tout relâche, même si ça ne sera que temporaire...Mais encore là, c'est nous recevons bel et bien un DX.....

Sophie & Joshua

vendredi 21 octobre 2011

DX: plus que quelques jours...

"J'ai complété l'analyse des résultats et j'ai pu en discuter avec une collègue dernièrement. Puisque demain je serai en rendez-vous toute la journée, je communiquerai sans faute avec vous dès lundi pour une discussion téléphonique.

Merci et bonne fin de semaine "


Bonne fin semaine ! Euh...Bonne fin de semaine ???? Nonnnnnnnnnn! Un mot, juste un petit indice svp !

Après + de 2 mois d'attente depuis l'ADOS de Joshua un mélange de soulagement et d’inquiétude s’installe soudainement...
Qu'auront-ils vu ???

Sophie & Joshua

samedi 8 octobre 2011

Une dure semaine à venir...

Et oui, je serai veuve de chasse à partir de ce midi...Évidemment, seul l'homme part et je me retrouve avec mes 2 tits hommes ici. Je voudrais tellement passer une belle semaine, avoir l'énergie de faire plein de choses avec eux pour les 3 jours de congé qui s'annonce, mais je suis littéralement vouée à passer ces 3 jours et la semaine à venir à me tenir sur mes gardes afin de ne pas déclencher une explosion phénoménale dont on a eu, encore une fois, à vivre l'expérience hier et ce de plus en plus souvent.
Si ce n'était que du flapping, des cris d'excitation et une désorganisation temporaire, on pourrait faire avec, mais Joshua se rend  au sommet en moins de 2 et la tumulte est là...
Hier fût assez intense et j'avoue m'être mise en danger lorsqu'il a eu l'intention de prendre un couteau pour débarrer la porte où son petit frère se trouvait et moi de me placer devant cette porte...Mais il a refermer fortement le tiroir et est passé à autre chose...
Heureusement, ce genre d'évènements n'est pas fréquent!
Mais on peut y voir une grande détresse et un manque évident de gestion d'émotions. Celle d'hier? Une rencontre prévue avec un couple qui fréquente un site d'ornithologie...
Et ce fût ainsi tout l'été.
Pour l'instant, le dossier de Joshua au privé est toujours en analyse non pas seulement avec celle qui l'a évalué mais aussi avec la directrice de la clinique pour un 2 ème avis parce que Joshua est assez complexe...
Possible que le SGT soit maintenu, fort probablement que le SA soit ajouté. En attendant on ne peut recevoir d'aide parce qu'il n'y a pas de DX de SA officiel....

Foutu système de santé mentale!

Sophie & Joshua