Dans les méandres du système de la santé mentale

Handicap invisible que sont les TSA (TED) sournois qu'est le SGT, imprévu qu'est le TDA/H...

Mauvaise prise en charge et la vie d'une famille bascule.
Elle prend le bateau qu'on lui indique, mais doute...
Et les situations se répètent et empirent...
On se raconte, encore et encore. Après avoir rencontré plus de 50 intervenants de tous genres en 15 ans, nous y voici, enfin depuis 2011

samedi 9 juillet 2011

Les énigmes...

Y'a rien de facile...Si c'est le cas pour lui, ça l'est également pour nous, probablement même plus, car pour lui dans son être et dans sa tête tout est toujours très clair...Pas dans la nôtre. Essayer de comprendre ce que lui perçoit d'une telle ou telle autre situation, d'une personne, c'est loin d'être évident.
Il peut poser un geste qui n'aura aucune signification pour nous ou, pire, un geste qui sera pris pour de la provocation alors que dans notre langage, on l'exprimerait bien autrement parce qu'on sait les tenants et les aboutissants...
Alors qu'est-ce qu'il l'attend en 2 ème secondaire, au CEGEP, dans sa vie adulte si personne n'est là pour lui apprendre le pourquoi du comment ?

Un petit exemple bénin:  il a appris (comme nous tous plus jeune) qu'on ne fait pas de rot la bouche ouverte, mais pour lui c'est naturel de le faire et c'est comme la plusieurs de ses comportement, primaire, inné, à l'état brut.

Il possède beaucoup d’acquis, il a évoluer au fil de son enfance, mais l'adolescence  s'annonce plus difficile...

Et soudain, j'ai juste envie de craquer, mais, comme toujours, je me dis que demain sera mieux...

Sophie & Joshua

jeudi 7 juillet 2011

Le jeu du miroir...Ou un clin d'oeil à E.T.

C'est la seule façon dont je peux décrire le comportement de Joshua apporté par une des formes de TED (SA soupçonné)
Comme un extra-terrestre qui tente d’apprivoiser la façon de vivre et les comportements sociaux des humains...
Quand l'humain est en colère, il se révolte, frappe, dit de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est triste, il pleure, crie, peut frapper, dire de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est heureux, il crie sa joie, il pleure, manifeste bruyamment...

Selon moi, que 2 émotions qui réunis tout ceci et qui sont bien distinctes chez les personnes non atteintes et se situent dans les extrêmes.
Colère pour contrariétés, déception, tristesse, désarroi, désorganisation
Surexcitation pour grandes joies, grands plaisirs sensoriels, surprises agréables

Voilà, je crois savoir  pourquoi il existe beaucoup d'explosions chez les personnes atteintes de TED.
Il y a les colères exprimées par imitation et les grandes joies souvent exprimées à grand déploiement qui peut entraîner une réaction des autres qui se trouvent intimidés par ce genre de manifestation non-contenue donc réaction forte chez la personne atteinte d'un TED...

Vous saisissez ? Des exemples, j'en ai à la tonne, et vous ?
Réagissez !


Sophie & Joshua

samedi 2 juillet 2011

Des trucs et...des trucs !

Vive les outils ! Chose certaines, le manque d'efficacité du système m'a forcée, en quelques sortes, à en essayer un et un autre!
Ce manque de prise en charge qui aurait été plus que bienvenu il y a 9 ans, m'a permis de devenir la maman que je suis aujourd'hui pour mes fils.
J'en ai essayer des choses, croyez-moi, et plus qu'il n'en n'aurait peu-être fallu (vu les différentes impression de DX) , mais ça m'a amené où je suis aujourd'hui : pleine de ressources et convaincue que je marche dans la bonne direction pour me petite famille !

Le dernier en liste et où je vois que ça rapporte c'est de demander à Joshua de verbaliser le moment où  se produit sa frustration et à sa façon, du coup j'interviens pour l'aider rapidement à trouver une solution et un hécatombe est évité et tout le monde en sort gagnant !


Sophie & Joshua

Et comment se faire comprendre !


 
Oui, parce que ça, c'est une toute autre facette surtout quand il n'y a pas encore que DX !
Et c'est pire quand  les situations extrêmes se passent pratiquement qu'à la maison.
Expliquer l'inexplicable parce qu'invisible, c'est ce qu'est le SA, un handicap invisible...
D'ailleurs on surnomme l'Aspie l'autiste autonome, parce qu'il se confond dans la masse malgré ses commorbidités , il arrive, avec le temps, à participer socialement avec un attitude près de ses semblables.
Alors quand arrive le temps d'expliquer pourquoi on est totalement épuisé de nos quotidiens parce notre enfant est envahissant, que les scènes sont épouvantables, que chacun des membres de la petite famille que nous sommes sont affectés durement, les autres ne nous entendent pas ou sont dans le déni total.

Et c'est là un tout autre combat...
Épuisant lui aussi et bouleversant lorsqu'il se vit avec les proches...
La mentalité sociale inculquée dit que :
C'est l'âge, ses traits de caractères, une ressemblance avec un des parents au même âge, la période ado (avant c'était la période enfant..), ce sont les amis, et surtout....malheureusement dans bien souvent des cas: les parents...
Dans un certain sens, c'est facile à comprendre lorsque 2 médecins , 2 pédospy et plus de 30 intervenants sont intervenus dans notre dossier. Bizarrement, il n'y a que les 2 pédopsy qui n'ont vu que de feu alors que nous avons un bon rapport émanant des autres c'est à dire qu'on nous CROIT.
Mais les mots les plus pesants sont ceux des pédospsy et là...On doit expliquer qu'il n'ont vu notre fils que quelques instants, sans examens approfondis, sans aucune évaluation, mais ça n'a aucun poids...
Alors on doute de soi-même, on se demande si ça ne devient pas de l'acharnement toutes ces années passée à essayer de comprendre comment réfléchit notre enfant, sa façon de voir, de recevoir ce qui se passe autour de lui et les pourquoi de tous ces gestes, comportements et intérêts particuliers...
Et on rebondit et on se fait à nouveau confiance...
Bref, on cherche les bons mots, les bons exemples...