C'est parti !

Sophie & Joshua contre Goliath!

Les traits dominants de Joshua et son profil seront analysés par une équipe.
Dit: impensable qu'après toutes ces années, plus de 30 intervenants dont 2 médecins et 2 pédopsychiatres rien ne soit encore ressorti malgré mes appels à l'aide. Oui, nous avons eu des présences, du soutien, mais de façon sporadique, rien en profondeur sauf du travail comportemental, seule chose où notre beau système s'arrêtait.
On ne nous a pas entendu, j'en suis quasiment rendue à réinventer, en d'autres mots, d'autres aspects le syndrome d'Asperger, quasiment rendue à en faire une thèse, c'est pas rien pour une simple maman qui veut le redevenir !
Imaginez: chaque fois qu'on nous amenait une piste je dévorais littéralement lecture après lecture sur les sujets amenés, vous voyez le bagage amassé en 9 ans ???

;)

Sophie & Joshua

Encore une fois ce matin...

Donc c'est ce matin que les 2 intervenantes en TED-DI viennent nous voir. C'est donc ce matin que je sors la liste des traits dominants chez mon fils soient:

 rigidité 
 anxiété
 modulations sensorielles
 drôles d’intérêts
 TAG (trouble d'anxiété généralisée)
 TDA/H
 Très fort académiquement dans tout (sauf éducation physique)
 tourne-en-rond lorsqu’anxieux
 les émotions et sensations trop fortes amènent du flapping
 solitaire
 incompréhension de blagues simples (sauf les siennes) ou d'expressions prises au pied de la lettre... 
 Incapable de mentir
 Regard fuyant lorsqu’on lui parle de lui
 Écholalie (2 formes)
 Nuits parfois entrecoupées
 Phobie du vomissement
 Justin a parlé très tôt avec un fort accent français et beaucoup de vocabulaire riche
 très encyclopédique
 mémoire phénoménale de ses centres intérêts (insectes, pierres, champignons, oiseaux, monnaies, listes)
 doué en tout en art 
 Fidèle en amitié
 Analytique des détails, logique et cartésien
 Pauvre en relations et interactions sociales

Avec ces faits, une lettre sera envoyée à l'hôpital concernée et ailleurs, je dois ouvrir la bonne porte une fois pour toute et apprendre (bien que je le fais au quotidien) à travailler et interagir avec lui!
Sophie  & Joshua

La fébrilité...

C'est ce qu'entraîne l'espoir et le renouveau du défi à chaque fois...Là, j'en ai encore plein juste à songer à la discussion qui s'en vient ce lundi avec nos 2 intervenantes en TED-DI...On va se jaser entre les 6 yeux bien comme faut!Comme dit dans mon post précédent, je ne citerai que les faits et à partir de là on verra si elles entrent dans mon combat ou pas...Pour moi, tant qu'on est dans le néant, aucune action ne peut vraiment être entreprise...Y doit bien y avoir une personne quelque part qui nous entendra et comprendra ce que nous vivons au quotidien et ce que nous notons par le fait même !


Sophie  & Joshua

Fascinant et incontournable

Merci à Samuel

Il y a 4 parties, les autres se trouvent à droite

Sophie & Joshua

Prise....X ème...

Aujourd'hui, je suis à tout refaire, autrement. Et oui! La pédopsychiatre ne voit finalement pas de TED !
Donc, point de départ, tout ce que j'ai écrit sur Joshua sera  abrégé, si ils veulent des détails, j'y entrerai mais là, je m'en tiens à ceci .

La pédopsychiatre note sa rigidité, son anxiété, ses drôles d’intérêts, ses modulations sensorielles, son haut QI, ses tourne-en-rond lorsqu’anxieux, les émotions trop fortes amènent du flapping, sa solitude, son incompréhension de blagues simples (sauf les siennes) ou d'expressions prises au pied de la lettre... Il a parlé très tôt avec un fort accent français et beaucoup de vocabulaire riche, il a un TAG (trouble d'anxiété généralisée), très encyclopédique, fort académique dans tout (sauf éducation physique), mémoire phénoménale de ses centres intérêts(insectes, pierres, champignons, oiseaux), doué en tout en art mais pas en relations et interactions sociales, loin de là... Donc, pour nous qui vivons avec depuis toujours un quotidien vraiment pas facile, il est, avec conviction, Asperger ne serait-ce que pour son QI au départ et tout le reste . 

Mais 45 minutes avec la psychologue et 30 minutes avec la pédopsy et Hop!, pas de SGT, pas de TED, un TAG, peut-être un trouble de personnalité limite obsessionnelle....
Peut-être???? Ces 6 dernières années à tout faire pour entrer dans cet hôpital et on ressort avec un <peut-être> ???
Je veux simplement être sur la même longueur d'ondes que mon fils et lui apporter les outils nécessaires pour vivre en société et gagner en estime de lui et s'outiller nous aussi par le fait-même...

Dur, dur le système en Santé Mentale, pas vrai ???

1 semaine plus tard...

Alors...
Diagnostiqué SA il l'aurait probablement été à 4-6 ans...Là, la pédo-psychiatre n'en voit pas outre la rigidité et quelques symptômes, il fait de l'anxiété généralisée, ça c,est clair il sera vu en neuropsychologie histoire de voir comment il interprète les évènements, comment il analyse et gère...Mais une fois de plus, sur liste d'attente, elle ne semble pas écarter le TED et veut approfondir ses rigidités, son anxiété ,TDA et son QI...Il doit aller en thérapie : durée 6 mois à RDP dont 4 semaines en ligne...Longue est la route qui nous sépare de cet hôpital, alors on verra si la SM de notre coin peut le faire! 
Donc en bref, le TED et le SGT ne sont pas écartés, la neuropsychologie aidera à tout approfondir ça.
Elle trouve dommage cette mauvaise prise en charge car il aurait eu besoin de cette thérapie bien avant ses 13 ans !
Finalement le Aspie qui perd ses "aspirités" avec le temps ET la force des situations, ça existe donc !


Sophie & Joshua