Après toutes ces années...

Que fait une maman qui a pratiquement fait le travail des spécialistes, monté une expertise, travaillé sur le terrain auprès d'autres familles, étudié et s'est formé seule ?

Elle retourne aux études parfaire ses connaissances à l'université !

Ben voilà, y'a eu des gains !

Sophie & Joshua

L'après diagnostic de SA...

Une autre bataille en vue...
Après avoir été soutenue par notre médecin de famille, rencontré 1 médecin en SM, je ne sais plus combien de TS, TTS, éducateurs (trices) spécialisés (ées), psychiatres (2) et 3 pédopsychiatres, dont le dernier a eu le professionnalisme d'évaluer correctement Joshua selon ma bataille des 9 dernières années, tous sauf le derniers traitant toujours le comportement et non la source, je dois maintenant relever les poings à nouveau pour un soutien à la famille adéquat...
Est-ce vraiment à moi, qui ai déjà fait l'expertise de mon  à la place des professionnels, à maintenant trouver les bons termes pour expliquer l'état et la vision de Joshua afin qu'on le respecte dans ses limitations ???
Je doit défendre le DSM-IV auprès du CLSC afin qu'il puisse profiter des services qui lui sont accessibles ???

Je suis une maman, une simple maman qui, en plus des chapeaux communs portés, doit aussi porter celui d'éducatrice spécialisé, psychologue, ergothérapeute, pharmacienne, pédopsy. thérapeute familiale pcq tous subit l'affectation de Joshua et j'en passe....
Je sais plus, je souhaite simplement redevenir maman, une simple maman...

Sophie & Joshua

La grande Finale !

La grande Finale après ces 9 dernières années à la quête d'un diagnostic pour Joshua..

Une grande finale après une semaine de fou

Mardi passé, nous étions en rendez-vous avec notre médecin de famille. Elle a introduit le Catapress 1/4 de 0.1 mg, enlevé définitivement l'Adderall et demandé de continuer avec en clinique privée...

J'hésitais parce je trouvais que plus de 2 mois pour nous faire dire que l'ADOS n'était pas concluant...

Mais notre médecin m'a dit: "Sophie, depuis toutes ces années, ton expertise, ta maîtrise, ton doctorat sont faits! C'est tout à fait clair pour toi, mais laisse-leur une chance de mieux connaître l'état de Joshua..."

Mais...Mardi soir, explosion monumentale de Joshua, je fais des démarches pour l'hospitalisation qui nous mène à Repentigny. Après 30 heures d'attente, Justin sera vu par un psychiatre qui rechangera sa médication: Catapress 0.1 mg 2X/jour et Abilify...

Samedi, avec le Catapress, Justin passera la journée à dormir: trop fort donc le pharmacien et moi réduisons la dose à .05...
Et y'a dimanche...
Explosion encore phénoménale mais j'y vois encore plus de détresse et d'appel à l'aide...
2 choix: police et centres jeunesse afin qu'il le fasse hospitalisé dans notre coin où il n'y a plus qu'un seul pédopsychiatre pour tout Lanaudière ou...ou....Douglas....

Alors j'ai pris la chance de téléphoner même si nous sommes hors région car ils acceptent les urgences, une très gentille intervenante a pris mon appel et a tenter de raccourcir la procédure afin que nous puissions voir le plus rapidement possible un pédopsy... Nous aurions pu nous y présenter, puis suite à une évaluation sommaire, aurions été transférés au Children's et ensuite la décision de l'hospitaliser aurait été prise...

30 minutes plus tard, je la rappelais et elle s'était arrangé pour que nous puissions faire voir Justin directement là-bas au lieu de passer par le Children's, elle m'a dit j'ai expliqué le cas au pédopsychiatre de garde aux urgences aujourd'hui, c'est le meilleur et  on vous attend  :))). 

Nous avons mis 3h30 pour nous y rendre, avons attendu 2 heures et, enfin il nous a rencontrés.

Un homme humble malgré son post-doctorat. Il est chercheur et enseignant à Mc Gill en plus de pratiquer.

Normalement, il prend 1/2 heure/ patient, 1 page de rédaction...

Pour nous 1h30 et 4 pages de rédaction et enfin le DX s'est conclu: Syndrome d'Asperger avec traits de SGT...

Voilà, j'ai eu mon diplôme ! J’ai eu l'impression de passer un examen, sans trop m'en rendre compte sur le coup (après coup, j’ai repensé et j’étais assise devant un vrai prof d’université!), il m'a questionnée beaucoup sur les pathologies de notre fils et aussi sur les détails et définition, l'air innocent comme si il ne connaissait que très peu l'autisme, évidemment ce n'est pas le cas! Et  j'ai finalement eu droit à un beau
" Félicitations Sophie, vous avez su bien cibler les pathologies de votre fils, travailler ses forces, bien l'encadrer et le soutenir!"

Seigneur !

Maintenant, on attaque "l'après-diagnostic"!


Sophie & Joshua