Le Grand jour arrive...

Après toutes ces années et le dernier report, nous y voilà. Ce sera demain, 12h45...
Soudain : le Doute, le Grand Doute...Moi la maman qui mène un combat pour son fils depuis ses 1ères communications avec le CLSC alors qu'il n'avait qu'un an et demi, je doute et je redoute l'évaluation de demain.
Je Doute si fort que je remets maintenant tout en question...Pourquoi? Simplement parce que si il fallait que l'évaluation s'avère négatif, sans symptômes significatifs, sans comorbidité quelconque, ça signifiera que je suis la plus ignoble des mamans qui aura cru tout ce temps qu'elle était la plus connaissante de son propre enfant et menait un combat sans raison...
Cette croisade où on a tellement voulut croire les "spécialistes", où on les a cru, puis douter parce qu' on n'arrivait pas à reconnaître notre enfant. Mais on a embarqué, innocemment et on l'y a embarqué également parce qu'on le voulait heureux et comprit. Parce qu'on ne pouvait voir notre enfance dans cette détresse, mais...Il les a subit ces croyances, il les a vécu, se les ait appropriés parce qu'un enfant a une confiance inconditionnelle envers ses parents...

Tout y est pour y croire, depuis ses 1 an passé son profil est dressé, mais le médical s'entête à me dire que mon enfant, malgré ses "détails" n'a rien d'un Aspie alors que 24/24 heures on le constate et avec toutes ces avenues dressées par eux, mon enfant a développé d'autres comportements qui sont eux, inacceptables, avec lesquels il doit vivre, se remettre en questions et qui met toute la famille en détresse...

Demain sera le grand jour et je ne sais trop si je vais sentir tout ce poids des dernières années s'alléger ou si je vais m'effondrer....

Sophie & Joshua

Le couple, l'enfant et un syndrome...

On entend souvent dire que peu de couples survivent à un syndrome diagnostiqué chez l'enfant...De mes observations, c'est vrai, mais il y en a aussi qui survivent !


On pense à tort  que seul le syndrome lui-même est responsable de la séparation d'un couple. 
De plus, l'enfant qui en est atteint devient le canal conducteur puisque c'est par  lui que ce syndrome ce manifeste, par conséquent il s'en sent souvent coupable et il n'a pas à porter ce fardeau.

Il est vrai que ça apporte son lot de remises en question, mais en effet, le syndrome, peu importe lequel est-ce, n'est pas la source de séparation comme tel mais bel et bien la perception et  la capacité de gérer de bien souvent un seul des parents.

Il m'en aura fallu du temps pour le comprendre...On roule à 100 à l'heure, on fonctionne on interagit sans trop réfléchir parce que le temps nous manque ou parce qu'on est trop pris dans ce cercle vicieux du quotidien et de la récurrence...


Je reviens sur le sujet plus tard


Sophie & Joshua

La médication...

On est souvent carrément contre...Mais, si on a besoin de lunette pour corriger la vue, là, c'est tout à coup différent, idem pour une jambe en moins qui nécessite une prothèse!
Je crois que les médias ont une bonne part de notre restriction à médicamenter un enfant. La vague du Ritalin en est une bonne preuve. Pourtant, c'est pas plus mal d'aider un déficit de l'attention qu'un déficit de la vue, c'est juste que c'est indétectable physiquement. 
Et c'est compréhensible puisque souvent neurologique...
Le pas a été difficile à franchir pour la majorité des parents qui ont du se résoudre à en administrer à leur enfant, alors qu'en fait de résoudre on passe vite à un bon soutien pour cet enfant et une aide à plusieurs niveaux !


Mais attention, encore là, faut savoir trouver la bonne et avoir bien compris les enjeux autant négatifs que positifs..
De bonnes discussions et opinions partagés à débattre !


Pour notre part, nous étions tout à fait contre...Mais à en juger les excès de Joshua et ses sautes d'humeur combinées avec ses écarts de conduites nous ont amené à bien vouloir tenter le coup...


5 ans plus tard, on se demande encore si la médecine a traité les bons symptômes...
Pourtant à chacun des rendez-vous, nous étions surtout pour cette raison et reposions toujours les mêmes questions: est-ce adéquat?
Avec le temps, j'ai appris à me faire confiance et à doser selon mes constats, c'est moi qui vit avec lui 24 heures sur 24, non?
les médecins concernés savent et approuvent car j'ai un suivi très serré avec Joshua et surtout que ces médicaments peuvent, comme la plupart, avoir des effets secondaires.


Reste que, dans une certaine mesure, il ont effet sur l'attention et la concentration et surtout sur son anxiété, ce qui en soit, le rend plus réceptif...




Sophie & Joshua

Le deuil de l'enfant et la famille "parfaite"

On se le fait dire souvent, mais existe-t-il vraiment un exemplaire de ce type de famille ?
Non, chaque famille vit de petits deuils peu importe dans quelle sphère. 
Il est vrai que l'acceptation peut être difficile, mais en même temps, lorsqu'on sait, lorsqu'on a en main les bons outils, on apprend à vivre avec et ça devient simplement un mode de vie.
Mais au sein du couple, ça peut s'avérer plus difficile. Souvent un des 2 parents n'arrive pas à faire ce "deuil" parce que le mode de vie va souvent à l'encontre de nos propres valeurs acquises. 
Là, les interventions deviennent plus ardues, les escalades peuvent être plus fréquentes et rapides, les tensions beaucoup plus vivent dues à une mauvaise interprétation de paroles ou gestes.
Faire le suivi en couple devient primordial et de bien saisir la teneur des explications à chaque étape également. 

Il ne faut pas hésiter à intégrer un coaching au sein du couple si on se sent dépassé, et croyez-moi, ça arrive plus souvent qu'autrement ! 


Sophie & Joshua

C'est l'histoire de notre vie !

Et on n'a pas le choix de faire avec!
Notre rendez-vous pour l'évaluation en clinique de troubles anxieux de Joshua est reporté à on ne sait quand !
Si ce n'est le tourbillon infernal des intervenants dans notre dossier, c'est autre chose!
Mais bon qu'est-ce qu'un mois de plus après 5 ans sur une liste d'attente , puis on n'y est plus puis on y retourne ???

Bref, l'urgence pour le moment est la vérification de sa médication...Prenant Adderall XR depuis plus de 4 1/2 ans, avec augmentation puis diminution de ma part, aujourd'hui, Joshua semble soit faire des crises paniques soit avoir des symptômes suite à cette prise de médication au niveau du coeur, pas de risque à prendre!
J'ai réduit sa dose de moitié en attendant la rencontre avec notre médecin de famille....J'aime pas ça, pas du tout...

Sophie & Joshua

Après appel à la clinique familiale, Joshua sera vu le 30 mars pour son coeur et réajustement de sa médication...Tant qu'à l'évaluation qui devait avoir lieu à cette date, l'infirmier clinicien sera en mesure de nous refixer un rdv en avril avec, dans leur équipe, une nouvelle psychologue qui a un bon bagage avec les personnes TSA, ce qui est une bonne nouvelle en soit puisqu'elle sera peut-être en mesure d'effacer le Dx du syndrome de Gilles de la Tourette!

L'écholalie ou dire pour dire, d'accord...Mais ressentir...?

Écholalie: Une écholalie est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse verbale.(Wikipédia)

Avec le temps aujourd'hui je suis en mesure de dire qu'une conversation avec Joshua peut être trompeuse!

Combien de fois je me suis fait dire :" Allons, il ne souffre pas ton fils, il n'a rien!". Bien sûr, y'a rien qui parraît!

Mais les gens s'aperçoivent-ils vraiment que les seules réponses que Joshua donne sont :"Sais pas, Oui, Non, Peut-être" si cette conversation ne porte pas sur ses propres intérêts?

Si on porte attention, on entendra  Joshua prononcer des bouts de phrases entendues auparavant , dans un contexte semblable...Si il n'a pas de référence, ça se terminera en : " Je sais pas".

Il lui arrive aussi de répéter sans cesse un bout de phrase ou juste un mot, en faiblissant le ton. Quand j'ai eu monter le dossier de Justin pour expertise de son état, ça m'avait échappé, comme bien d'autres choses et faits en lien avec le TSA, mais quand même tout nous plaçait sur cette piste. 

Et de là, aujourd'hui je me questionne sur le ressentir versus ses paroles. Il le dit parce qu'il le ressent, ou il le dit simplement parce que ça se dit....???

Sophie & Joshua

La dernière ligne droite...

C'est celle que nous entamons, elle sera longue mais ça passe ou ça casse!
Je reprends mon Blog afin de le transformer, un jour, en livre. D'ailleurs, le texte de Notre Histoire reprend vie!
L'évaluation de Joshua sera faite ce 30 mars en 3ème ligne, enfin après des années d'attente et de demandes répétées d'un seul combat : réévaluer le SGT, parce de notre côté, nous n'avons qu'entrevu ce syndrome, influencer par le premier DX, mais nous n'y avons jamais vraiment cru. Depuis que Joshua a 4 ans et qu'une amie virtuelle m'a mise sur la piste du syndrome d'Asperger, je n'en n'ai jamais démordu et je tiendrai jusqu'au bout. Et si le DX est autre ? Et bien qu'en Joshua sera en âge et si il le désire, il se refera évaluer, car lui se reconnaît dans le SA....
Sur ce, je vous reviendrai!

Sophie & Joshua