Les énigmes...

Y'a rien de facile...Si c'est le cas pour lui, ça l'est également pour nous, probablement même plus, car pour lui dans son être et dans sa tête tout est toujours très clair...Pas dans la nôtre. Essayer de comprendre ce que lui perçoit d'une telle ou telle autre situation, d'une personne, c'est loin d'être évident.

Il peut poser un geste qui n'aura aucune signification pour nous ou, pire, un geste qui sera pris pour de la provocation alors que dans notre langage, on l'exprimerait bien autrement parce qu'on sait les tenants et les aboutissants...

Alors qu'est-ce qu'il l'attend en 2 ème secondaire, au CEGEP, dans sa vie adulte si personne n'est là pour lui apprendre le pourquoi du comment ?

Un petit exemple bénin:  il a appris (comme nous tous plus jeune) qu'on ne fait pas de rot la bouche ouverte, mais pour lui c'est naturel de le faire et c'est comme la plusieurs de ses comportement, primaire, inné, à l'état brut.

Il possède beaucoup d’acquis, il a évoluer au fil de son enfance, mais l'adolescence  s'annonce plus difficile...

Et soudain, j'ai juste envie de craquer, mais, comme toujours, je me dis que demain sera mieux...

Sophie & Joshua

Le jeu du miroir...Ou un clin d'oeil à E.T.

C'est la seule façon dont je peux décrire le comportement de Joshua apporté par une des formes de TED (SA soupçonné)
Comme un extra-terrestre qui tente d’apprivoiser la façon de vivre et les comportements sociaux des humains...
Quand l'humain est en colère, il se révolte, frappe, dit de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est triste, il pleure, crie, peut frapper, dire de gros mots, cherche à blesser...
Quand l'humain est heureux, il crie sa joie, il pleure, manifeste bruyamment...

Selon moi, que 2 émotions qui réunis tout ceci et qui sont bien distinctes chez les personnes non atteintes et se situent dans les extrêmes.
Colère pour contrariétés, déception, tristesse, désarroi, désorganisation
Surexcitation pour grandes joies, grands plaisirs sensoriels, surprises agréables

Voilà, je crois savoir  pourquoi il existe beaucoup d'explosions chez les personnes atteintes de TED.
Il y a les colères exprimées par imitation et les grandes joies souvent exprimées à grand déploiement qui peut entraîner une réaction des autres qui se trouvent intimidés par ce genre de manifestation non-contenue donc réaction forte chez la personne atteinte d'un TED...

Vous saisissez ? Des exemples, j'en ai à la tonne, et vous ?
Réagissez !


Sophie & Joshua

Des trucs et...des trucs !

Vive les outils ! Chose certaines, le manque d'efficacité du système m'a forcée, en quelques sortes, à en essayer un et un autre!
Ce manque de prise en charge qui aurait été plus que bienvenu il y a 9 ans, m'a permis de devenir la maman que je suis aujourd'hui pour mes fils.
J'en ai essayer des choses, croyez-moi, et plus qu'il n'en n'aurait peu-être fallu (vu les différentes impression de DX) , mais ça m'a amené où je suis aujourd'hui : pleine de ressources et convaincue que je marche dans la bonne direction pour me petite famille !

Le dernier en liste et où je vois que ça rapporte c'est de demander à Joshua de verbaliser le moment où  se produit sa frustration et à sa façon, du coup j'interviens pour l'aider rapidement à trouver une solution et un hécatombe est évité et tout le monde en sort gagnant !


Sophie & Joshua

Et comment se faire comprendre !

 

Oui, parce que ça, c'est une toute autre facette surtout quand il n'y a pas encore que DX !

Et c'est pire quand  les situations extrêmes se passent pratiquement qu'à la maison.

Expliquer l'inexplicable parce qu'invisible, c'est ce qu'est le SA, un handicap invisible...

D'ailleurs on surnomme l'Aspie l'autiste autonome, parce qu'il se confond dans la masse malgré ses commorbidités , il arrive, avec le temps, à participer socialement avec un attitude près de ses semblables.

Alors quand arrive le temps d'expliquer pourquoi on est totalement épuisé de nos quotidiens parce notre enfant est envahissant, que les scènes sont épouvantables, que chacun des membres de la petite famille que nous sommes sont affectés durement, les autres ne nous entendent pas ou sont dans le déni total.

Et c'est là un tout autre combat...

Épuisant lui aussi et bouleversant lorsqu'il se vit avec les proches...

La mentalité sociale inculquée dit que :

C'est l'âge, ses traits de caractères, une ressemblance avec un des parents au même âge, la période ado (avant c'était la période enfant..), ce sont les amis, et surtout....malheureusement dans bien souvent des cas: les parents...

Dans un certain sens, c'est facile à comprendre lorsque 2 médecins , 2 pédospy et plus de 30 intervenants sont intervenus dans notre dossier. Bizarrement, il n'y a que les 2 pédopsy qui n'ont vu que de feu alors que nous avons un bon rapport émanant des autres c'est à dire qu'on nous CROIT.

Mais les mots les plus pesants sont ceux des pédospsy et là...On doit expliquer qu'il n'ont vu notre fils que quelques instants, sans examens approfondis, sans aucune évaluation, mais ça n'a aucun poids...

Alors on doute de soi-même, on se demande si ça ne devient pas de l'acharnement toutes ces années passée à essayer de comprendre comment réfléchit notre enfant, sa façon de voir, de recevoir ce qui se passe autour de lui et les pourquoi de tous ces gestes, comportements et intérêts particuliers...

Et on rebondit et on se fait à nouveau confiance...

Bref, on cherche les bons mots, les bons exemples...

Se faire entendre...

Alors, nous entamons une nouvelle étape...Notre TTS a fait une demande de subvention afin que l'organisme Nos petits Trésors puisse défrayer les coûts de l'évaluation au privé prévu en août...Mieux, la responsable pourrait même devenir notre voix puisque cet organisme est à HRDP. Donc pousser pour que notre fils est de vraies évaluation et non seulement une impression de diagnostique. En y repensant hier soir, j'était encore plus choquée (et non fâchée) de constater que nous avons attendu sur liste d'attente pendant plus de 4 ans afin d'enfin rencontrer une psédospy et n'avoir en bout de ligne qu'une impression de diagnostique ??!Les psychologues le font, les pédopsy doivent être en mesure d'émettre un DX pas juste une impression!Près de 5 ans pour 20 minutes...20 misérables minutes  avec nous 3 et la pédospsy..20 !!!
Je repensais aussi à tous les intervenants dans notre dossier( +de 30)...3 sur 4 m'ont souvent regardée en semblant me dire : Vous en connaissez plus que nous, désolés, on ne peut faire plus...
Tous savent qu'il y a quelque chose de différent chez Joshua, tous l'admettent, personne n'arrive à mettre le doigt dessus, moi, je leur montre papier et preuve à l'appui, mais ils restent aveugles...et sourds...Qui connaît mieux notre enfant que nous ?Le pédopsy ou médecin qui ne le verra que quelques minutes ? L'intervenant social qui n'a que 3 mois pour clore le dossier ?Les jugements sont durs à notre égards, mais personne ne peut se douter réellement de notre quotidien ni de celui de notre fils.

Le SA n'est pas une maladie, c'est simplement une autre façon d'être et, malgré ce qui en paraît, beaucoup moins compliqué que notre propre façon de penser et réfléchir.Mais l'expliquer est un tout autre challenge !

Sophie & Joshua

Un grand pas sera franchi

C'est décidé, nous allons au privé où il y aura 2 volets d'évaluation digne de ce nom et non seulement un petit 30 minutes par ici et un petit 40 minutes par là. Une vraie de vraie. Oui, c'est coûteux : 100$/ heure mais ces 9 dernières années dans ce fameux système de Santé Mentale qui ne nous a valut que des déceptions et aucune prise en charge les valent bien !
D'ici là, l'été devra se passer mais mon fils sera évalué en bonne et due forme pour entamer son 2 ème secondaire. C'est un soulagement, certes, mais à bout de souffle.
Ce matin, l'équipe de TED/DI/DP m'a une fois de plus solidement soutenue et encouragée.Les simples mots : Sophie, tu es forte, restes forte, quel travail accompli au fil des ans ! du rarement vu dans les familles selon leur dire, m'ont tout simplement redonner encore l'énergie qu'il me faudra pour traverser cette autre étape majeure...Il nous en faut des tapes dans l'dos pour arriver à passer au travers de ces quotidiens, ces batailles sans fin...
On se bat, c'est viscéral, ce sont nos enfants...Mais Dieu que notre système est lui-même malade !

Sophie & Joshua

♫ Y'a des jours de peines...♫

Oui, y'a de ces jours où tout nous semble trop gros, trop ardu, trop inaccessible...Aujourd'hui est un de ces jours pour moi...Les démarches se continuent, je dirais même de plus belles, sur différents plans, mais mon esprit, encore une fois, ne semble plus vouloir suivre...Se faire entendre, se raconter pour ensuite...recommencer...Mon esprit lui veut décrocher, somnoler, s'évader....Mais où ? De quelle façon ?Aucune espèce d'idée mais se dont il rêve !
La route est longue...a été longue et le sera encore....

Sophie & Joshua