Que fait une maman qui a pratiquement fait le travail des spécialistes, monté une expertise, travaillé sur le terrain auprès d'autres familles, étudié et s'est formé seule ?
Elle retourne aux études parfaire ses connaissances à l'université !
Ben voilà, y'a eu des gains !
Sophie & Joshua
dimanche 27 novembre 2011
lundi 21 novembre 2011
L'après diagnostic de SA...
Une autre bataille en vue...
Après avoir été soutenue par notre médecin de famille, rencontré 1 médecin en SM, je ne sais plus combien de TS, TTS, éducateurs (trices) spécialisés (ées), psychiatres (2) et 3 pédopsychiatres, dont le dernier a eu le professionnalisme d'évaluer correctement Joshua selon ma bataille des 9 dernières années, tous sauf le derniers traitant toujours le comportement et non la source, je dois maintenant relever les poings à nouveau pour un soutien à la famille adéquat...
Est-ce vraiment à moi, qui ai déjà fait l'expertise de mon à la place des professionnels, à maintenant trouver les bons termes pour expliquer l'état et la vision de Joshua afin qu'on le respecte dans ses limitations ???
Je doit défendre le DSM-IV auprès du CLSC afin qu'il puisse profiter des services qui lui sont accessibles ???
Je suis une maman, une simple maman qui, en plus des chapeaux communs portés, doit aussi porter celui d'éducatrice spécialisé, psychologue, ergothérapeute, pharmacienne, pédopsy. thérapeute familiale pcq tous subit l'affectation de Joshua et j'en passe....
Je sais plus, je souhaite simplement redevenir maman, une simple maman...
Sophie & Joshua
Après avoir été soutenue par notre médecin de famille, rencontré 1 médecin en SM, je ne sais plus combien de TS, TTS, éducateurs (trices) spécialisés (ées), psychiatres (2) et 3 pédopsychiatres, dont le dernier a eu le professionnalisme d'évaluer correctement Joshua selon ma bataille des 9 dernières années, tous sauf le derniers traitant toujours le comportement et non la source, je dois maintenant relever les poings à nouveau pour un soutien à la famille adéquat...
Est-ce vraiment à moi, qui ai déjà fait l'expertise de mon à la place des professionnels, à maintenant trouver les bons termes pour expliquer l'état et la vision de Joshua afin qu'on le respecte dans ses limitations ???
Je doit défendre le DSM-IV auprès du CLSC afin qu'il puisse profiter des services qui lui sont accessibles ???
Je suis une maman, une simple maman qui, en plus des chapeaux communs portés, doit aussi porter celui d'éducatrice spécialisé, psychologue, ergothérapeute, pharmacienne, pédopsy. thérapeute familiale pcq tous subit l'affectation de Joshua et j'en passe....
Je sais plus, je souhaite simplement redevenir maman, une simple maman...
Sophie & Joshua
vendredi 4 novembre 2011
La grande Finale !
La grande Finale après ces 9 dernières années à la quête d'un diagnostic
pour Joshua..
Une grande finale après une semaine de fou
Mardi passé, nous étions en rendez-vous avec notre médecin de famille. Elle a introduit le Catapress 1/4 de 0.1 mg, enlevé définitivement l'Adderall et demandé de continuer avec en clinique privée...
J'hésitais parce je trouvais que plus de 2 mois pour nous faire dire que
l'ADOS n'était pas concluant...
Mais notre médecin m'a dit: "Sophie, depuis toutes ces années, ton expertise, ta maîtrise, ton doctorat sont faits! C'est tout à fait
clair pour toi, mais laisse-leur une chance de mieux connaître l'état de Joshua..."
Mais...Mardi soir, explosion monumentale
de Joshua, je fais des démarches pour l'hospitalisation qui nous mène à
Repentigny. Après 30 heures d'attente, Justin sera vu par un psychiatre qui
rechangera sa médication: Catapress 0.1 mg 2X/jour et Abilify...
Samedi, avec le Catapress, Justin passera la
journée à dormir: trop fort donc le pharmacien et moi réduisons la dose à
.05...
Et y'a dimanche...
Explosion encore phénoménale mais j'y vois encore plus de détresse et d'appel à l'aide...
2 choix: police et centres jeunesse afin qu'il le fasse hospitalisé dans notre coin où il n'y a plus qu'un seul pédopsychiatre pour tout Lanaudière ou...ou....Douglas....
Et y'a dimanche...
Explosion encore phénoménale mais j'y vois encore plus de détresse et d'appel à l'aide...
2 choix: police et centres jeunesse afin qu'il le fasse hospitalisé dans notre coin où il n'y a plus qu'un seul pédopsychiatre pour tout Lanaudière ou...ou....Douglas....
Alors j'ai pris la chance de téléphoner même si nous sommes hors région car ils acceptent les urgences, une très gentille intervenante a pris mon appel et a tenter de raccourcir la procédure afin que nous puissions voir le plus rapidement possible un pédopsy... Nous aurions pu nous y présenter, puis suite à une évaluation sommaire, aurions été transférés au Children's et ensuite la décision de l'hospitaliser aurait été prise...
30 minutes plus tard, je la rappelais et elle s'était arrangé pour que nous puissions faire voir Justin directement là-bas au lieu de passer par le Children's, elle m'a dit j'ai expliqué le cas au
pédopsychiatre de garde aux urgences aujourd'hui, c'est le meilleur et on
vous attend :))).
Nous avons mis 3h30 pour nous y rendre, avons
attendu 2 heures et, enfin il nous a rencontrés.
Un homme humble malgré son post-doctorat. Il est
chercheur et enseignant à Mc Gill en plus de pratiquer.
Normalement, il prend 1/2 heure/ patient, 1
page de rédaction...
Pour nous 1h30 et 4 pages de rédaction et enfin le
DX s'est conclu: Syndrome d'Asperger avec traits de SGT...
Voilà, j'ai eu mon diplôme ! J’ai eu l'impression
de passer un examen, sans trop m'en rendre compte sur le coup (après coup, j’ai
repensé et j’étais assise devant un vrai prof d’université!), il m'a
questionnée beaucoup sur les pathologies de notre fils et aussi sur les détails
et définition, l'air innocent comme si il ne connaissait que très peu
l'autisme, évidemment ce n'est pas le cas! Et j'ai finalement eu droit à
un beau
" Félicitations Sophie, vous avez su bien cibler les pathologies de votre fils, travailler ses forces, bien l'encadrer et le soutenir!"
Seigneur !
Maintenant, on attaque "l'après-diagnostic"!
Sophie & Joshua
" Félicitations Sophie, vous avez su bien cibler les pathologies de votre fils, travailler ses forces, bien l'encadrer et le soutenir!"
Seigneur !
Maintenant, on attaque "l'après-diagnostic"!
Sophie & Joshua
samedi 29 octobre 2011
Conclusion du psychiatre...
1h30 de questions, de discussions pour en venir à ceci:
Traits TED
Traits Tourette (sans tics vus)
Surdoué
....
Toute sa médication a été changée, et on en reste là ! Toujours pas de DX, encore et toujours des "impressions" Alors on poursuit en clinique privée pour conclure après d'autres épreuves, en espérant que ça s'arrête là. C'est pas une question de sous, mais à 100$/hre, on y pense quand même !
Sophie & Joshua
Traits TED
Traits Tourette (sans tics vus)
Surdoué
....
Toute sa médication a été changée, et on en reste là ! Toujours pas de DX, encore et toujours des "impressions" Alors on poursuit en clinique privée pour conclure après d'autres épreuves, en espérant que ça s'arrête là. C'est pas une question de sous, mais à 100$/hre, on y pense quand même !
Sophie & Joshua
vendredi 28 octobre 2011
Après plus de 30 heures d'attente...
Voilà, ils y sont , papa doit rester avec Justin, donc enfermé dans l'aile psychiatrique...Il est à bout de fatigue et de patience disons, mais ils y sont !!!
Aujourd'hui, en principe, Justin passera une série de tests et d'évaluations.
Plusieurs téléphone seront également faits.
J'aimerais y être, et en même temps, je sais pas trop, je sens tout le poids de ces dernières années s'effriter peu à peu, mais je sais que rien n'est gagné. Je me retrouve entre l'espoir ultime qu'enfin on trouvera ce que mon fils a et qu'on le traitera adéquatement et l'épée de Damoclès qui est toujours là, quoique bien pâlit, qui nous menace de nous retourner encore à la case départ....
Je déteste le jeu des Serpents!
Sophie & Joshua
Aujourd'hui, en principe, Justin passera une série de tests et d'évaluations.
Plusieurs téléphone seront également faits.
J'aimerais y être, et en même temps, je sais pas trop, je sens tout le poids de ces dernières années s'effriter peu à peu, mais je sais que rien n'est gagné. Je me retrouve entre l'espoir ultime qu'enfin on trouvera ce que mon fils a et qu'on le traitera adéquatement et l'épée de Damoclès qui est toujours là, quoique bien pâlit, qui nous menace de nous retourner encore à la case départ....
Je déteste le jeu des Serpents!
Sophie & Joshua
jeudi 27 octobre 2011
Après 28 Heures d'attente en urgence...
Ils n'ont toujours pas été vus....Incroyable ! Codé 3/5, 2 changements de quart de travail et l'autre arrive avec leur tour à passer dans quelques minutes...
Notre seul souhait était que Joshua éclate, pas pour son mal mais plutôt pour qu'ils voient le mal qui l'habite, mais non, il jacasse malgré ses presque 36 heures sans dormir :S
Sophie & Joshua
Notre seul souhait était que Joshua éclate, pas pour son mal mais plutôt pour qu'ils voient le mal qui l'habite, mais non, il jacasse malgré ses presque 36 heures sans dormir :S
Sophie & Joshua
En psychiatrie...Encore une fois
Depuis hier on tente une fois de plus de faire bouger les choses en milieu hospitalier pour notre Joshua...Le 25 octobre au soir, nous avons atteint un autre "nouveau" bas fond et la constatation que nous ne sommes plus en mesure d'avoir Joshua à la maison...
Un seul but: l'hospitalisation afin que Justin reçoive des soins adéquats pour son état...
Depuis 2006, la psychologue avait fait cette recommandation: évaluation auprès d'un équipe multidisciplinaire parce que Joshua, selon l'Achenbach était en zone clinique et critique dans presque toutes les sphères.
6 ans plus tard et après avoir eu des rencontres avec 1 médecin en SM, 2 pédopsychiatres et présentement en clinique privée, toujours rien de ces recommandations...6 ans !
Si Joshua n'est pas évaluer, pas de DX, pas de DX pas de moyen pour le traiter adéquatement et privé de ces moyens : un avenir difficile est à envisager.
Il n'a que 13 ans et nous avons encore la possibilité de l'aider, à ses 14 ans il aura le pouvoir de dire non...L'action doit se passer d'ici juin 2012.
POur la clinique privée, un courriel a été envoyé à la personne s'occupant du dossier de Joshua:
Bonjour à toi, après discussion avec une personne possédant sa maîtrise en psychologie, je m’aperçois que les épreuves auraient dû être faites avant afin d’écarter toutes autres pathologie et ensuite, si la piste donnait de forts doutes, aurait suivi l’ADOS…Et le WISK-IV devrait être passé aux 2 ans, donc celui de 2006 n’est plus valide…
Après plus de 12 ans de mauvaises prises en charge et les sous avancés pour enfin trouver une équipe multidisciplinaire qui aurait pris la peine de participer au DX (entre autre, la neuropsy) , d’observer et prendre plus de temps avec Joshua que la simple paperasse, nous nous trouvons à nouveau dans une impasse et des questions sans réponses…
Je vois, ce matin, avec notre médecin de famille la pertinence de poursuivre ou pas avec la CCIFA…
ET
Comme elle m'a parlé de douance (ce qu'on sait déjà d'ailleurs) je lui ai trouvé ce petit article du Dr. Mottron...:
Un petit rajout
Les intérêts particuliers sont considérés comme pathognomoniques des TED. La personne ayant un
TED accumule de l’information sur des thèmes précis, qui orientent son comportement et monopolisent sa conversation et son attention. Ces intérêts sont caractérisés par leur exclusivité et la place dominante qu’ils occupent dans la vie de l’enfant. Certains thèmes
rejoignent ceux de la population générale (Ex. : jeu vidéo donné) et d’autres non (Ex. : tuyaux, postes radio à ondes courtes d’une certaine région). Chez un enfant présentant un TED et ayant des intérêts particuliers, l’interaction sociale demeure atypique, même
si certaines personnes peuvent partager l’intérêt particulier de l’enfant.
L’enfant surdoué ayant un quotient intellectuel trèsélevé, mais ne présentant pas de TED a une réciprocité sociale normale quand il échange avec des pairs
ou des adultes qui ont les mêmes intérêts que lui. De plus, il peut élargir et modifier ses passions thématiques en fonction de l’intérêt d’autrui et des émotions
en jeu. Le goût de partager ses intérêts avec autrui sera
aussi normal. Par ailleurs, les enfants surdoués et ceux qui présentent un syndrome d’Asperger peuvent tous avoir un vocabulaire riche pour leur âge et savoir lire à un âge précoce, ce qui contribue à la complexité du diagnostic différentiel entre douance et
syndrome d’Asperger.
Bref, voilà où nous en sommes: 1 fois de plus à la case départ !
Sophie & Joshua
Un seul but: l'hospitalisation afin que Justin reçoive des soins adéquats pour son état...
Depuis 2006, la psychologue avait fait cette recommandation: évaluation auprès d'un équipe multidisciplinaire parce que Joshua, selon l'Achenbach était en zone clinique et critique dans presque toutes les sphères.
6 ans plus tard et après avoir eu des rencontres avec 1 médecin en SM, 2 pédopsychiatres et présentement en clinique privée, toujours rien de ces recommandations...6 ans !
Si Joshua n'est pas évaluer, pas de DX, pas de DX pas de moyen pour le traiter adéquatement et privé de ces moyens : un avenir difficile est à envisager.
Il n'a que 13 ans et nous avons encore la possibilité de l'aider, à ses 14 ans il aura le pouvoir de dire non...L'action doit se passer d'ici juin 2012.
POur la clinique privée, un courriel a été envoyé à la personne s'occupant du dossier de Joshua:
Bonjour à toi, après discussion avec une personne possédant sa maîtrise en psychologie, je m’aperçois que les épreuves auraient dû être faites avant afin d’écarter toutes autres pathologie et ensuite, si la piste donnait de forts doutes, aurait suivi l’ADOS…Et le WISK-IV devrait être passé aux 2 ans, donc celui de 2006 n’est plus valide…
Après plus de 12 ans de mauvaises prises en charge et les sous avancés pour enfin trouver une équipe multidisciplinaire qui aurait pris la peine de participer au DX (entre autre, la neuropsy) , d’observer et prendre plus de temps avec Joshua que la simple paperasse, nous nous trouvons à nouveau dans une impasse et des questions sans réponses…
Je vois, ce matin, avec notre médecin de famille la pertinence de poursuivre ou pas avec la CCIFA…
ET
Comme elle m'a parlé de douance (ce qu'on sait déjà d'ailleurs) je lui ai trouvé ce petit article du Dr. Mottron...:
Un petit rajout
Les intérêts particuliers sont considérés comme pathognomoniques des TED. La personne ayant un
TED accumule de l’information sur des thèmes précis, qui orientent son comportement et monopolisent sa conversation et son attention. Ces intérêts sont caractérisés par leur exclusivité et la place dominante qu’ils occupent dans la vie de l’enfant. Certains thèmes
rejoignent ceux de la population générale (Ex. : jeu vidéo donné) et d’autres non (Ex. : tuyaux, postes radio à ondes courtes d’une certaine région). Chez un enfant présentant un TED et ayant des intérêts particuliers, l’interaction sociale demeure atypique, même
si certaines personnes peuvent partager l’intérêt particulier de l’enfant.
L’enfant surdoué ayant un quotient intellectuel trèsélevé, mais ne présentant pas de TED a une réciprocité sociale normale quand il échange avec des pairs
ou des adultes qui ont les mêmes intérêts que lui. De plus, il peut élargir et modifier ses passions thématiques en fonction de l’intérêt d’autrui et des émotions
en jeu. Le goût de partager ses intérêts avec autrui sera
aussi normal. Par ailleurs, les enfants surdoués et ceux qui présentent un syndrome d’Asperger peuvent tous avoir un vocabulaire riche pour leur âge et savoir lire à un âge précoce, ce qui contribue à la complexité du diagnostic différentiel entre douance et
syndrome d’Asperger.
Bref, voilà où nous en sommes: 1 fois de plus à la case départ !
Sophie & Joshua
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